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千萬家庭難以逃脫的不治之症(圖)

2021-04-07 05:15 作者:丁香醫生 桌面版 简体 0
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阿爾茨海默
2021年3月4日,北京(圖片來源:WANG ZHAO/AFP via Getty Images)

【看中國2021年4月7日訊】阿爾茨海默病,這個讀起來有些拗口的疾病,在中國的很多地方,被更「粗暴」地稱為「老年痴呆」。

這種病不可逆轉,也無法治癒。

調查顯示,在我國,目前約有1000多萬阿爾茨海默病患者。

這意味著,中國約有千萬家庭,將與這個「不治之症」漫漫相處。

這兩年,吳燕開始頻繁出入派出所——為了領回走失的父親。

父親吳天正今年76歲,3年前患上阿爾茨海默病。得病後,父親越來越愛一個人跑出門。

他曾獨自走到了離家十多公里的蘆葦蕩,在那裡睡了兩天兩夜。

發現父親不見後,吳燕不停地給父親打電話,卻一直不通,只能無頭蒼蠅般漫無目的地尋找。

直到第二天晚上,吳燕終於和父親聯繫上。

「我在這裡可以看見星星月亮,我在和草根睡覺。」電話裡,父親不緊不慢。

如果不曾照料過阿爾茨海默病患者,上面的故事,沒準會讓你覺得略有浪漫色彩。

然而,當吳燕和家人在漫無邊際的蘆葦蕩裡找到父親時,他已兩天兩夜沒吃沒喝,衣服凌亂,面色枯黃,連說話的力氣也沒有。

醫生說,再晚一會兒,估計人就沒了。

這樣的尋找對於吳燕來說已經是家常便飯。動不動就跑出去的父親像是變回了不諳世事的小孩,不喜歡被人盯著,不喜歡待在家裡。

「人老了就是這樣,有什麼辦法呢?他是我爸啊。」吳燕無奈地說。

「頭條尋人」根據中民社會救助研究院發布的《中國老年人走失狀況白皮書》相關數據推測,每年走失的阿爾茨海默病患者達20.15萬。

患病老人走失後的死亡率(10.47%)遠高於整體走失死亡率(3.7%)。

其實,走失只是阿爾茨海默病患者多種表現中的一種,困擾家屬的,遠不止於此。

「即使忘了你,卻沒忘記愛你」,是很多文章寫阿爾茨海默病的主題。在公眾眼裡,這種表述某種程度上為疾病蒙上了一層看似「溫柔」的面紗。

事實上,它遠比大多數人想像得可怕。

退化

常樂的父親79歲時,突然不識數了。

醫生讓父親計算100以內的減法,他已然弄不清楚。一家人意識到大事不好了。

父親退休前,是學校校長,但當阿爾茨海默病盯上這位曾經的復旦數學系高材生後,頭腦清明的他逐漸退化成一個小孩。

儘管有護工和子女的輪流照護,母親始終24小時守護在父親身邊,給他穿衣、餵飯,帶他上廁所,7年如一日。

現在,兩位老人都已經86歲。

母親常與子女嘮叨:「你爸為人忠厚,在我生病時全力照顧,老來總不能放棄他,只要活著就不能放棄。」

但母親也不止一次提到,現在的狀態很痛苦。退休前,她是美術老師,愛畫國畫,父親病後再無時間提筆,瑣碎的照顧把所有生活填滿。

父親偶爾清醒,會說:「是我拖累你們了」,常樂與母親聽得眼淚汪汪。可轉眼,父親又變回一個需要人時刻照顧的孩子。

判斷力和抽象思維能力可能受到損害,是早期阿爾茨海默病患者的常態,但這不是最殘忍的。

如果患者大腦的顳葉區開始萎縮,語言能力會從身上悄悄消失,他們開始會傾向使用簡單的詞,到最後發不出一詞一句,只能發出無意義的喊叫。

最終,退化成一個「生物意義上的人」。

遺忘

隨著大腦中神經細胞的一個個消逝,患者還可能會忘記特定時間和地點發生的事情。

這也許是一串電話號碼,也許是一個名字,也許是一段婚姻。

豆豆的姥爺開始只有些詞語有障礙,兒女們問他:「你老伴兒是誰啊?」

他會指指姥姥,「那個人唄。」

但要是問:「你媳婦是誰啊」,姥爺就沉默了。

記憶障礙是阿爾茨海默病患者最常見的初始症狀,他可能記得你的身份,卻又不認識眼前的你。

姥姥起初會生氣,動真格的那種,「結婚50多年,說忘就忘!」

可姥爺知道姥姥很重要,卻怎麼也記不起來她是自己的老伴兒,對不上號了。

後來姥姥病危,姥爺去醫院看望,還一直絮叨:「你說我這一輩子,怎麼也沒娶個媳婦呢?」

姥姥失落,但好像又接受了一切,轉頭對孩子們說,「忘了好,忘了好。」

不久,姥姥離世。家人都以為,姥爺會很快忘記她。

可是姥爺還是時不時開家裡的門,去廚房看看,或者去各個屋瞅瞅,然後問一句

「那個人呢?」

改變

行為的突然改變是阿爾茨海默病的症狀之一。曾經溫和的老人,可能會變得暴躁、易怒,這種性格上的變化,對親人的影響更為直接。

顧奶奶76歲的丈夫,患病後突然變得很在乎錢。原本慷慨的丈夫,對一切和金錢有關的事項,都莫名變得敏感起來。

一次,顧奶奶開著電視玩手機,躺在沙發上放鬆,丈夫啪得關掉電視,暴跳著指責她又玩手機又看電視,浪費電。

已經照顧生病的丈夫7年的顧奶奶,仍然會為此感到委屈。

又有一回,老伴指責顧奶奶,拿了他幾十年的工資,沒給他一分錢。說著說著,就到隔壁房間去睡覺,再沒出來。

顧奶奶又委屈又生氣,卻沒有爆發:

「你生氣有用嗎?沒用。只有不理他,順著他。」

她知道,丈夫生病了,忍得住,這事兒就能很快翻篇。

末了,又安慰自己:「凡事都有因果。你前世欠他的,這世就得還他。」

不止如此,阿爾茨海默病患者的行為障礙,還包括激越、攻擊行為,甚至出現幻覺、妄想和身份識別障礙綜合征,這讓許多家庭猝不及防。

黃玉燕的奶奶今年87歲,8年前確診。

隨著病情的發展,奶奶開始認不出鏡子中的自己,經常對著鏡子自言自語,和鏡子裡的人說話、吵架、唱歌,甚至一個人扮演一群人,吵得熱熱鬧鬧。

更嚴重的是,曾經溫婉和善的奶奶變得愈發暴躁易怒,踹門、打人、不高興就罵髒話。

請來照顧的保姆打走了3個。最嚴重的一次,奶奶直接拿著熱水潑向了黃玉燕的媽媽。

媽媽氣哭了,賭氣地好幾天沒再陪奶奶吃飯。

還有一次,媽媽在門口換鞋,奶奶拿起高跟鞋就衝著媽媽頭頂砸去。媽媽在鏡子裡看到,躲了一下,高跟鞋砸到了肩膀,腫了好幾天。

媽媽委屈,自己明明盡心照顧奶奶,卻總是被針對。可幾天過去,又只能一切如常,幫老人洗衣做飯。

生氣沒用,奶奶轉頭就忘了。她是病人,根本不覺得是她做的。

小米家裡發生的事情則更加尷尬。

86歲的母親,出現了妄想,指控自己的保姆引誘小米的父親。

父親一開始是吃驚,摸不著頭腦,耐心解釋。可越解釋,母親的情緒越激動。對著父親大吼大叫,歇斯底里。

父親已是個90歲高齡老人,招架不住不講理的母親,抑鬱情緒爆發,一年多才緩過來。

一時間,小米認定母親瘋了:

「把照顧她最好的保姆都想歪了,接下去的日子該怎麼過?」

和解

照顧阿爾茨海默病患者,像是一場長久的情感博弈。

天平的一頭,可能是患者不自主的咆哮與無情的遺忘,在一點點啃噬親情。

家屬卻在另一頭,努力從憤怒、失落與無奈中爬起來,重新給患者澆灌情感。

疾病與親情的拉扯,日復一日。

小米的父親帶著母親住到了養老院,和護工一起照顧。前幾天,父親還鼓勵她給自己寫情書,希望母親能夠多動動筆,留下些記憶。狀態好時,母親會在鋼琴旁彈一曲梁祝中的化蝶。

父親不止一次說,他要努力鍛練身體,儘可能不要走在妻子前面。

顧奶奶覺得,讓老伴兒多與人交流可以減緩病情的進展,便經常讓老伴兒參加社區的志願活動,儘可能多和別人接觸。

這個夏天,垃圾分類在顧奶奶的小區開展得如火如荼。她告訴老伴兒口訣,豬可以吃的是濕垃圾,不可以吃的是干垃圾。

每天定點,患有阿爾茨海默病的老伴兒,都會準時出現在垃圾房前值班,等待和他說話的人。

(常樂、豆豆、小米為化名。)

阿爾茨海默病常發於老年,是一種中樞神經系統的退行性病變。目前,還沒有治癒的有效辦法。

患病之初,家屬往往會誤以為患者只是「老糊塗」了,常常到症狀明顯時才被重視。

老人60歲之後,親人要多留意一些細微的變化,如叫不上熟人的名字、忘記近期的事情、在熟悉的地方迷路、性情變得易怒等。

早發現、早干預、早治療雖然不能逆轉疾病的發展,卻可以延緩疾病的進程。

65歲之後,阿爾茨海默病的患病率每5年基本會翻一倍。患病的老人,建議佩戴定位器,防止失聯走失。

家屬的耐心照護與情感支持,會極大影響患者的生存質量,能讓他們活得更舒適,更有尊嚴。

(文章僅代表作者個人立場和觀點)
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