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愛滋病感染者信息保密亂象: 消息十分鐘傳遍全村

2009-12-23 22:56 桌面版 简体 0
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誰泄露了艾滋病感染者的秘密

當江妹在沿海某省檢測出感染愛滋病以後,為何她另一省的娘家、湖北崇陽的夫家都會在第一時間知曉?甚至在他們還在回家路上的時候,當地疾控部門就已經上門了

11月1日,阿地(化名)登上了從武漢開往北京的火車。在此後幾天的一個愛滋病感染者交流會議上,他再一次確認了一個信息:國家不會把他消滅掉。

自2008年6月被確認為愛滋病感染者後,年僅28歲的湖北崇陽人阿地和他剛剛新婚一年的24歲妻子麗麗(化名)一直為此擔憂著。

同一天,湖北當地媒體披露了一則消息,稱"湖北崇陽縣發現73例愛滋病感染者"。經網路轉載後,這一消息廣為傳播。

"我們給害慘了。"湖北省崇陽縣委宣傳部宣傳科科長蔡亞君告訴《瞭望東方週刊》,看到這一消息後,原本辛辛苦苦通過招商引資吸引過來的投資商很多都打起了退堂鼓。

阿地和麗麗夫婦正是"七十三分之二",他們和崇陽當地的眾多百姓、官員一樣,時至今日依然被頭頂上的"艾滋陰雲"籠罩著。

崇陽的病例數在全國平均水平以下

崇陽縣地處湖北省東南山區,離武漢有三小時車程。

11月初的報導讓它一夜間聞名全國,"艾滋縣"的名聲不脛而走。

截至2009年9月底,該縣發現73名愛滋病感染者,其中72名是農民,59例是外出務工期間感染。

對這一數字,崇陽某鄉村民大兵(化名)並不奇怪。他告訴本刊記者,據他的觀察,真正的感染者數字只會比這更多。

崇陽縣疾控中心退休幹部陳德甫也向本刊記者透露,如果繼續加大檢測力度,將會有更多的感染者被發現,"其他的縣不是沒有,是沒有去檢測。"

湖北省疾控中心一不願透露姓名的官員向本刊記者介紹,外界對崇陽發現73例愛滋病感染者的解讀有誤,當地從發現第一例到現在總共有73例,並不是今年一年就有73例,實際上今年新發現只有十幾例。該官員進一步表示,崇陽的病例數依然在全國平均水平以下,"並不是很嚴重","當初是根據省裡的要求組織記者下去採訪的,本來是說崇陽這方面的工作做得很好。"

武漢科技大學教授吳熾煦向本刊記者介紹,感染者"發現得越早越主動",只要治療方法得當可以實現長期存活。

然而,不可否認的是,一方面是當地加大檢測力度,另一方面卻是可疑人群的極力排斥。

大兵的妻子江妹(化名)也在2008年初被證實為愛滋病毒感染者。在此之前,她的工作是"小姐",從業近十年。前兩年發現患婦科病,由於醫生的警覺,她被建議速去檢測。

從醫生的神態中感到異樣的江妹選擇了迴避,她的擔心和阿地一樣:"聽人說誰有這個病要被關起來。"

江妹告訴本刊記者,她被檢測出感染愛滋病後,很長一段時間內被當地村民隔絕,"連麻將也沒人和我打。"

安全套

在崇陽檢測出的73例愛滋病感染者中,除三例是因為吸毒和輸血感染外,其餘70例都是因為性傳播感染。

江妹向本刊記者坦承,她早在1997年就被人誘騙到崇陽做了一名"小姐",迄今依然和當地的不少"姐妹"保持著很好的關係。



江妹1997年小學畢業後,因弟兄姐妹眾多,她隨著"打工潮"南下廣東,不久認識了一個崇陽男人,談上了戀愛。此後,江妹就被男友帶到了崇陽,被迫成為一名"小姐"。

"那些年主要是自己年輕,一個月賺得多可以拿到兩三萬。"江妹認為,她應該就是在這個過程中染上愛滋病的。

但是直到最後被確診感染,江妹也不敢相信,"只知道這病很厲害,得上了就得死。"

她向本刊記者坦承,在和客人交易時,她並不清楚安全套能有效降低愛滋病的感染機率。

華中科技大學同濟醫學院教授吳均林曾對湖北省多個地方的愛滋病感染情況做過調查,他發現,感染者對哪些防護措施可以有效降低感染風險知之甚少。

一個不容迴避的現實是,通過性傳播感染愛滋病的比例正在逐年上升。

公開資料顯示,截至2009年6月底,湖北省累計報告的愛滋病毒感染者5132例中,經性和注射吸毒傳播的比例明顯上升。該省2003年發現的感染者中,這個渠道的感染人數隻佔11.5%,而2009年上半年,同一比例為65.39%。

不過,近些年因為當地疾控部門加大宣傳普及力度,有關人員的防艾意識有了顯著增強。

陳德甫退休後,負責一個名為"銅鼓博愛小組"的草根組織,推廣使用安全套,"我們設有監督員,去旅館、KTV、娛樂場所宣傳。"

在娛樂場所推廣百分之百安全套使用項目,正是湖北省的成功經驗之一,並曾經向其他省市推廣。在武漢市疾控中心就設置有專門的"安全套項目管理辦公室"。

湖北省疾控中心某官員向本刊記者表示:"這一措施效果很好,但是因為在某些省推廣不夠,所以潛在感染的危險很大,而且廣泛存在。"

吳熾煦也在調研中發現,目前,湖北"很多地方的小姐的戴套率還是很高的",這跟有關機構和志願者的宣傳教育有關,"甚至包括跟客人怎樣討價還價,都是培訓的內容。"

上述官員也表示,崇陽此次披露的73例愛滋病感染者中,有59例就是在外打工期間感染上的,這說明"有效控制了縣內的感染"。

實名制

2008年,江妹最終還是去做了檢測,被證實感染愛滋病。當時她正和未婚夫大兵在沿海某省做水果生意。

很快,他們的水果攤就擺不下去了,因為獲知消息的顧客都不再上門。大兵無奈,只得把水果攤低價出讓,選擇回家治療。

然而沒想到,他們還在回崇陽的路上,當地疾控部門的七八個工作人員,已經在村主任的帶領下坐在他家等待。

原本想著回家後保密的大兵和江妹頓成了村裡的"明星",男女老少圍著他們看新鮮,各種議論隨之而起。

這種"明星"般的待遇阿地也曾享受過。他的妻子麗麗在鄰近的通城縣被檢測出來後,還沒有回家,當地疾控部門的三輛車就開到了他家。

"我下午兩點知道她感染的事,十分鐘後20里外的村民都已經知道了。"阿地說,當他也被檢測出感染上愛滋病時,他關在家裡一個月沒敢出門。

阿地拒絕了本刊記者前往他家探望的請求,"你們一去,村裡人就都會跑來看熱鬧。"

江妹也在本刊記者前往她家看望之前一再交代:"別人問就說是我表弟。""我是愛滋病"的標籤早已經壓得這位32歲的村婦抬不起頭來。迄今為止,她在外省的娘家依然不准她回去。

據吳熾煦介紹,根據有關規定,愛滋病感染者在檢測、服藥、治療時都會要求實名登記,感染者的真實姓名、通訊方式、戶籍地址等會記錄在案,國家相關的法律法規對此的保密也極其嚴格。

但這正是讓江妹不解的地方。當她在沿海某省檢測出感染愛滋病以後,為何她另一省的娘家、湖北崇陽的夫家都會在第一時間知曉,甚至在他們還在回家路上的時候,當地疾控部門就已經上門了?

吳均林在調研中發現,與以往賣血感染的患者坦然面對不同,經由性傳播感染上的村民對此表現得非常敏感。

"不能講是疾控部門故意泄露的,農村的實際情況讓保密工作變得很難。" 吳熾煦介紹,她在調研中發現過不少因為當地有關部門沒留神、弄得滿村皆知的例子,最後感染者不得不舉家逃離。

生存

作為一個外地人,江妹在崇陽鄉下的日子並不好過。除了因為是愛滋病感染者外,31歲的她迄今沒有生育也是緣由之一。

大兵和江妹這對樸實的村民一再向本刊記者詢問:"我們能不能生孩子?"大兵說,他們為此考慮了很長的時間,但始終不敢決定。

當地疾控部門的勸說讓他們猶豫。大兵承認,他們自己生活都存在問題,怎麼養活孩子讓他們顧慮重重。

2008年8月,已經懷胎7個月的麗麗在當地疾控部門的勸說下把孩子打掉了。丈夫阿地覺得,"我們這裡是鄉下,有個孩子還是不一樣。"

今年阿地和麗麗的孩子終於出生。短暫的喜悅過後,如今已經三個月的嬰兒又開始成為阿地心中的"痛":查還是不查?

阿地一家三口開著農用三輪車來跟本刊記者見面時,隨身帶著奶粉。嬰兒啼哭時,阿地拿出杯子泡好奶粉,攪拌前還特意用開水把杓子燙了一下。

阿地說,專家再三交待他嬰兒不能母乳餵養,否則會增大傳染機率。

新的問題又來了。每月五六百元的奶粉錢,成了阿地夫婦不堪承受之重,"前幾天把結婚時買的3000塊錢的液晶電視賣了1000塊錢。"

自查出雙雙感染愛滋病後,阿地夫婦就再沒出去打工。麗麗在帶孩子的同時已經開始服藥,阿地儘管還只是病毒攜帶者,但原本就身量單薄的他靠苦力賺錢已經越來越不容易。

阿地介紹,在跟本刊記者見面的當天上午,他去幫鄰居幹活掙了二三十塊錢,"把水泥磚從一樓挑到二樓,一角五一塊,別人一次能挑四塊,我只能挑兩塊。"

阿地說:"崇陽疾控的人來看我,說我得了這個病要吃好點,可是錢從哪來?"

他聽說愛滋病感染者餵養小孩每年有三四千元的奶粉補貼,為此他去找過崇陽縣疾控中心,但得到的答覆是"現在沒有,你先把買奶粉的票留著"。

救助

著名防艾專家、武漢大學中南醫院教授桂希恩曾經多次走訪阿地、江妹的家,在江妹眼裡,"桂教授沒有解決不了的問題。"

11月23日,桂希恩教授在接受本刊記者採訪時卻頗感無奈。曾經有一個感染者找到他,稱他想搞副業需要六萬元,讓桂教授幫他解決,"我也無能為力呀。"

採訪當日,桂希恩正忙於審看與香港某基金會的合作項目文書。他表示,他所能做的只是隨時幫感染者留意,儘可能爭取到更多的資金幫助他們。

在本刊記者走訪崇陽愛滋病人時,他們拿出一摞摞醫療費用的單據,問本刊記者哪裡可以報銷,"我們找過疾控中心,都是說把票收好以後再說。這以後是什麼時候?"

據瞭解,湖北省對感染者的相關疾病治療報銷部分藥費,一般家庭每個病人每年報銷1000元,特困重症病人每年報銷5000元。

此外,從2005年開始,湖北省全面推行包保責任制,對每一個感染者、病人及其家庭,都指定責任單位或動員社會力量實施一對一幫扶。

但這在大兵的眼裡顯然不夠,"我哪一次去醫院不是好幾百?"

阿地和大兵兩人分別都已經揹負著近萬元欠款,"每次賺到一兩百塊錢就趕緊先給人家還上,不然下次就不好借了。"大兵說,妻子江妹在發病時還曾多次遭到拒絕收治。

2008年,江妹在服藥後出現不良反應,被緊急送往崇陽縣人民醫院,但醫院以床鋪已滿為由拒絕收治。

大兵說:"有一個醫生私下跟我講,收了她的話,旁邊床鋪的病人就會嚇跑。"後來在崇陽縣疾控中心的干預下,由崇陽縣中醫院收治了江妹。

阿地有一次去當地衛生院抽血,對方見他上門,老遠就把門關上了。

希望

阿地曾在上海賣了多年西瓜,掌握了不少西瓜種植的知識。回到崇陽後,他在當地租了三畝地種西瓜,按照設想,一畝地可以賺1000多元,但因為沒錢,投入不足,收成很不好。

陳德甫介紹,鼓勵感染者生產自救是他們"銅鼓博愛小組"的工作之一,但效果並不都是立竿見影。

"國家有沒有可能借給我兩三千元本錢?"對類似阿地這樣的詢問,陳德甫也無能為力,他的小組向有關防艾項目成功申請到的基金也才幾千元。

本刊記者就上述疑問採訪崇陽縣宣傳、衛生、疾控等部門時,他們都選擇了沉默。蔡亞君對本刊記者坦承:"現在不能再對媒體說什麼,崇陽已經戴上愛滋病的帽子了。"

吳熾煦在武漢科技大學牽頭成立了一個名為"金色港灣"的感染者組織,不定期召集感染者聚會。她認為,在短時間不能解決他們的實際困難的情況下,給感染者提供心理上的交流、發泄平臺非常重要,"每次聚會完,很多病友都手拉著手不想離開。"



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