一个中国爱滋病患者的自述

一名中国大陆爱滋病患者最近向法国《巴黎竞赛》周刊（中国专号）讲述了自己的爱滋病经历：“我今年38岁，住在中国南方某地。我不想透露我的身份。家里人大部分都不知道我得了严重的病。你们就叫我“汤姆”（Tom）吧。反正是个名字，一个名字不过是一个人一生中的一个代码。”“我得知我患上爱滋病已经一年半。有一天，有人给我打电话，那是个女的声音，她在电话里告诉我：“我们对你的VIH测试有点怀疑。你最好到医院来一趟……”

最新一期《巴黎竞赛》周刊中国专号第二期（2002年2月－3月）刊登了该刊特约编辑陈晓燕和记者让－皮埃尔．弗雷诺对中国大陆一名爱滋病患者的专访。这名不愿透露真实身份的中国南方某地爱滋病患者讲述了他从等待死亡的绝望中慢慢恢复生活信念的过程。他起初给省爱滋病预防中心一位负责人打电话，不料那位负责人用冷冰冰的声音跟他说，用不着到预防中心来，因为这里没法提供什么治疗，病人只需在家里单独用自己的洗漱用具就行了，以免传染自己家人。

这位大陆患者染上爱滋病已经一年半。有一天，医院的医生给他打电话，是个女人的声音，在电话里告诉他：“我们对你的VIH测试有点怀疑。你最好到医院来一趟，再交点钱，拿一个最终的结果。我们会把你的血样转到省性病和爱滋病预防中心。这是唯一能取得最终确认的途径。”他于是上医院去。医生叫他别太担心，说是经常有虚惊一场的情况。可是患者从医生那躲藏的眼光立刻看出，他的VIH测试肯定是有问题了。两天后，化验结果证实他已经染上爱滋病。

这位化名“汤姆”的中国爱滋病患者在专访里说：“我今年38岁，住在中国南方某个地方。我不想透露我的身份。家里人大部分都不知道我得了严重的病。你们就叫我汤姆（Tom）吧。反正是个名字，一个名字不过是一个人一生中的一个代码。我以前在木材领域做进出口工作，常常去东南亚国家。我是在那里染上的。怎么染上，你们就别问那么多了。”

据“汤姆”说，大约过了一年他才知道自己得了爱滋病。那是1999年夏天，他的脖子两侧长出了像鸡蛋那么大的淋巴结。当时“汤姆”还在国外，当地医生把他当肺结核病人治疗。同年年底，“汤姆”回到国内，到医院做X线透视，没发现任何肺结核病灶，加上淋巴结消退，“汤姆”以为肺结核病治好了，只是感到身体很疲乏。“汤姆”以为是在热带森林里劳累积下来的。

但是几个月下来，“汤姆”的健康状况越来越差。喉咙疼，不停地咳嗽。脸色也越来越苍白。“我去看了很多医生，但什么也没查出来。医生给我开了各种各样的药，有中药也有西药，都不见效。后来，我虚弱到干脆闭门不见客了。只有中学时代的同学Z常来看我，他现在是个外科医生。”2000年6月的一天，Z来看“汤姆”。他对“汤姆”说：“我很替你担心，我怕你得的是比你想像的还要严重的病；最好到我工作的医院来，我想办法给你验验血。”听了Z的话，“汤姆”立刻想到了爱滋病。

初步VIH阳性结果出来后，“汤姆”沮丧到了极点，但是他不想让家里人知道。“我对周围的人什么也没说，装做什么也没有的样子。我不想让我的父亲知道。在他眼里，我还跟从前一样，不爱说话，有点感伤。”“汤姆”找到了省爱滋病预防中心一位女负责人的电话号码，想约个时间去看一看。不料那位女负责人在电话里用冷冰冰的声音回答说：“你用不着来，只要单独用自己的洗漱用具就行了，以免传染给家里人。至于治疗，我们现在没法提供什么……”

“汤姆”告诉记者：“我记得，我当时对这个可怕的回答并不感到意外。”不过“汤姆”绝望了。最后，他打听了各种各样治疗爱滋病的方法，唯一有效的是使用西药的一种混合疗法，但每个月医疗费得大约10000元。“汤姆”说：“太贵了。”他知道，哪有多少中国人能挣到这样一笔钱；而且从理论上说，这种疗法得持续一生。朋友Z也鼓励“汤姆”，说只要坚持五六年，就会有新的药出来，新的药不会那么贵，而且更有效。但是“汤姆”已经不能工作，哪有法子每年挣10万元来治病？

有一天，“汤姆”在公共汽车上看见两个人发生口角。两个吵架的人对骂时不是用粗口或别的骂人的话，而是骂对方是“爱滋病”。这个在中国似乎已经成为“骂人话”的医学用语，对“汤姆”就像是一种来自社会的“宣判”，他觉得自己已经没有什么出路了：“我开始给自己准备‘后路’。我想找个地方藏起来，直到死的那天。我不想让我的父亲难过，他等我回家等了那么久。”

但据“汤姆”说，其实他父亲就已经全都猜到了。“汤姆”记得，2000年9月的一天父亲突然问他：“你得的究竟是什么病？你要跟我说呀。”“汤姆”的眼睛立刻涌出泪水，他在父亲面前蹲了下来，头趴膝盖上：“爸爸，没什么希望了。没有人能救我。”他把一切都告诉了父亲。父亲也哭了：“为什么你不早说？你不应该一个人瞒着啊，那多难受啊！”

“汤姆”对记者说：“我的父亲是个真正勇敢的人。自从他知道后，他尽量不露出悲伤。他很关心我，他在我面前总是做出笑的样子来鼓励我。可是我知道，夜里他轻轻地走进房间来看我……但是我的病情越来越重。剧烈的咳嗽和皮肤发痒使我彻夜难眠，有些地方挠出了伤口总也合不了。到了11月，我几乎不能吃东西了，一看就知道瘦成一把骨头。而我也知道我的日子快到头了。”

“汤姆”回忆说，2000年12月1日晚上，父亲走进他的房间，让他打开电视。当天晚上的电视正好播发北京友安（You An）医院许林芝（音译）大夫跟一位同行总结有关爱滋病知识的节目。“汤姆”对记者说，那个电视节目给他留下很深的印象，他觉得那两位大夫有职业精神和对病人的巨大同情，于是“汤姆”和父亲连夜给北京友安医院的大夫写了一封信。一个星期后，“汤姆”接到许大夫打来的电话，劝他到北京去治疗：“哪怕只有一线希望，也要试一试。钱嘛，你能带多少就算多少吧。你应该来治疗。我等你。”

“汤姆”对《巴黎竞赛》周刊记者说：“这位女大夫的一个简单的电话，又给了我活下去的愿望。我一个人到了北京。我父亲体弱不能陪我来。Z给了我1000元和一部手机……友安医院热情接待了我。我的病情很重。有时候疼痛难忍，我曾哀求医生让我死去。起初医院给我中药吃，既有药丸，也有药汤。但这只是给病情不太重的病人用的药。到了12月底，终于该转入西医治疗了，也就是那种有名的西医混合疗法。我父亲寄来了他的全部积蓄。很快我就感到病情好转。”

现在，“汤姆”出院回家已经几个月。他在家里继续吃药。据他自己说，他皮肤上的痕印正在慢慢消失，食欲和体重也恢复了。朋友给他找到一份工作，但两个月后他辞职了，因为每天早上要乘一个半钟头的公共汽车超出他体力的范围。“汤姆”用自己挣来的钱买了一台电脑。他在家里创办一个网站，向所有对爱滋病有兴趣的人提供信息……从去年7月以来，网站共接待了50000人次拜访。“汤姆”说：“这对我来说很重要。它证明我还活着，还有一点用……”