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藥沒了 我們等不起了(圖)

2021-12-17 06:24 桌面版 简体 0
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藥物
藥物(圖片來源:Adobe stock)

【看中國2021年12月17日訊】一樁「為罕見病患兒購買救命藥被指販毒」的離奇案件,引發的輿論關注至今仍在持續。

更加觸動公眾神經的,是一群罕見癲癇疾病病友們正在遭遇的斷藥、誤解和被漠視的命運。他們是被社會和國家忽略不見的群體,這個現象代表了多少患兒家屬的心酸和無奈。

上個月,1000餘位罕見癲癇疾病患兒家屬發布聯名信,向全社會求助。12月14日,一群病友又相約來到國家藥監局辦事大廳。

這是他們第一次在線下相聚,只為了一個共同的心願,「讓我們的孩子活下去。」

根據報導,罕見癲癇疾病的患兒,會出現反覆的癲癇發作;有的患兒每天發作幾十次甚至上百次,有的患兒會出現癲癇持續狀態,一發作就持續一小時以上甚至更久;有的患兒會因為搶救不及時死去。

同時,多數患兒會伴發嚴重的精神運動發育落後,以至於終生無法走路、說話,缺失基本的認知能力。

媒體報導還指出,氯巴佔是一款治療罕見癲癇疾病的廣譜抗癲癇發作藥物,在超過100個國家被用作抗癲癇藥物;

但在中國,氯巴佔屬於第二類精神管製藥物,在國內未獲批准上市銷售,患兒家屬只能從國外代購正規上市的氯巴佔。

近期,隨著海關對氯巴佔藥物查處力度的加大,眾多患兒已經面臨斷藥風險;

相關專家接受採訪時表示,精神類藥品確實具有成癮性等危害,但也確實被一些患兒所需要,建議國家相關部門建立綠色通道,保障此類患兒的用藥。

在求助信中,病友們說道:「我們希望得到政府部門的重視,給我們一個合法的渠道,讓我們這些真正需要氯巴佔的孩子們,正大光明地吃上藥。我們願意合法買藥、接受監管,每一個患兒家長,都不願意冒著‘違法犯罪’的風險去獲取這些救命藥。」

病友們說,我們無意挑戰國家對精神藥品的管控政策,我們有海外臨床實驗支持,我們有疾病的診斷證明,我們有醫生的醫囑和處方;我們想買藥,我們不是要「販毒」!

一位病友曾說,哪怕再不合規,家屬也要去買,「因為我們要救我們的孩子。」

目前,沒有藥企願意進口氯巴佔。經濟學家柏文喜介紹,之所以藥企不願進口,主要是因為氯巴佔屬於管制類兒童精神藥物,不但政策管制嚴格繁瑣,而且市場狹小賺不到錢。

其實,早在2017年5月,氯巴佔就作為「中國大陸境內尚未註冊上市且臨床急需的兒童用藥」,被原國家衛計委等機構列入《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》。

在申報氯巴佔仿製藥的企業中,包括濟南科匯醫藥科技有限公司。

該公司總經理夏澤寬在接受媒體採訪時說,氯巴佔仿製藥的藥學工作已經完全完成,「由於是兒科用藥,且是罕見病用藥,驗證性臨床試驗花費大、耗時長,所以一直沒有啟動。」

夏澤寬還說,近期相關新聞報導出來後,該藥企通過山東省藥監局,向國家藥監局匯報了研發情況,期望盡快推動相關試驗,以滿足病患者需求。

病友們表示,目前已經沒有別的辦法了,唯有向國家藥監局求助,「藥快沒了,我們等不起了!」

(文章僅代表作者個人立場和觀點)
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