等待死亡的孩子：媽媽 我死了以後 你要快樂(組圖)
在中國，平均每一個小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤（圖片來源：Pixabay
【看中國2020年1月13日訊】在這裡，有這樣一群人在「排隊死亡」。
在中國，平均每一個小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的有白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。而其中，約有20%的兒童無法被治癒。小倩嵐就是其中之一，她得的是一種名為「大皰性表皮鬆弛症」的罕見病，說明白點就是，皮膚會不停地潰爛。她的人生正在倒計時，且伴隨疼痛。幸運的是因為「兒童臨終關懷」，她擁有了愛她的「媽媽們」，還收穫了珍貴的友誼。
「臨終關懷」這四個字已經足夠殘酷，而當臨終關懷和「兒童」二字聯繫在一起，無情到刺眼。今天的文章，我想聊聊我所知道的「兒童臨終關懷」。
01 陪伴，成了告別前最好的選擇
「兒童臨終關懷」的核心理念是：讓可治癒的孩子及家人，在治療的過程中不再那麼痛苦；讓不可治癒的孩子，在生命末期更加有尊嚴。目前，全球兒童臨終關懷都處於起步階段。「雛菊之家」便是提供兒童臨終關懷服務的機構之一。
2017年11月8日下午，「雛菊之家」正在經歷著它的第一次告別。
「他現在很平靜，把想說的都告訴他，他聽得到的……」周翾聽說，正要死亡的人最後喪失的知覺是聽覺，她儘可能地讓父母對著孩子說愛。「今天晚上他的呼吸可能會越來越不好，因為他在慢慢離開。」「最好不要動他，每一個小動作都可能會讓他覺得很疲憊、很沈重。就安靜地陪著他，好嗎？讓他知道媽媽很愛他。」
醫生周翾一邊給昏迷中的男孩陳子超導尿，一邊輕柔地指導著媽媽蘇梅，蘇梅點頭答應，眼淚像雨水般滴落到床單上。
見過太多的孩子在離世前的痛苦，周翾想為孩子和大人們做點事——那就讓孩子帶著「溫度」離開吧。「雛菊之家」從開辦以來，家庭入住了一段時間後，如果病情穩定下來，看到孩子不那麼痛苦，很多家長就會像蘇梅一樣，慢慢接受孩子即將離去的事實。
而遠在湖南長沙，年近七旬的英國護士金林（Lyn Gould），於2010年開辦了中國第一家兒童臨終關懷機構——「蝴蝶之家」。說起原因，則源於她8歲時看的一部電影——《六福客棧》，電影講述了一位來到中國山西陽城縣傳教的英國女佣，帶領著一百多名孤兒翻山越嶺，徒步前往西安的安全地帶的故事。
在這有一面「蝴蝶牆」，每一張照片都被嵌入紙蝴蝶的身體裡。彩虹的上方，是曾經來到這個世界又離開的寶貝們；藍天白雲中，是正在努力活下去的孩子們。
照片嵌入紙蝴蝶的身體裡，彩虹的上方，是曾經來到這個世界又離開的寶貝們（圖片來源：網路）
02 如果我病治不好了，媽媽你會怎麼做？
你相信嗎？生病的孩子其實什麼都知道。在男孩小安最後的時間裏，媽媽在電話裡聽著周翾的指導，請了村醫上門，準備好了止痛藥、鎮靜劑和氧氣瓶，孩子的壽衣也買好了。還好的是，小安已經感覺不到疼痛，在還有意識的時候，他把目光轉向了爸爸媽媽，連說了三聲「謝謝」。然後自己拔掉了氧氣管，三分鐘後平靜地離開了這個世界。
小安的懂事的讓周翾心疼。
小勇（化名）是雛菊之家開辦以來，入住時間最久的孩子。臨走前的一段時間，小勇給媽媽做了一個手工戒指。到現在，媽媽終於能夠以一種釋懷的心情說道：「這是兒子送我最後的禮物，在我百年後，我會戴著戒指去見我的兒子。」10歲的洋洋罹患神經母細胞瘤。這種細胞瘤因為病情隱蔽，發現時幾乎等於被判了死刑。一夜斟酌過後，夫妻兩決定讓兒子住進「雛菊之家」，洋洋成了第21個入住雛菊之家的「住客」。
「不管還剩下多少時日，只想讓孩子舒服點。」媽媽徐華忍著淚說道。
洋洋入住後，對這裡很滿意，開玩笑地說：「死也不離開這張床，wifi信號足，可以打遊戲啦。」可徐華說，其實孩子特別想回去上學。入住雛菊之家，也改變著家長與孩子的相處模式，哪怕再嚴厲的家長，也希望在最後給孩子最溫馨的陪伴。
神經母細胞瘤的主要表現就是疼痛，發病的時候會發燒，腿也疼得不行。懂事的洋洋不敢叫出聲，只得把小小的身子蜷縮在角落。每次做完鎮痛治療，才恢復正常小孩的蹦蹦跳跳。病情一直反覆，孩子總是在活潑和病痛中來回拉扯。看在眼裡，最心疼的莫過於作為父母的徐華和楊琦。同樣的心疼，李輝和妻子也感同身受，他們的孩子被診斷為「不可治癒」。可奇怪的是，9歲的孩子不說話，也不喊疼，大部分的時間只是蜷縮在床上。
「能告訴我哪裡痛嗎？笑臉表示不疼是0分，皺眉的臉表示最疼是10分，能告訴我這次有多疼嗎？」孩子給出的結果是8分，達到中重度疼痛。李輝夫婦大吃一驚。孩子們哭是因為他們疼，他們不哭是因為不想讓爸爸媽媽心疼。但其實，孩子們什麼都知道，什麼都懂。
在北京，兒童舒緩治療中心設立在北京兒童醫院附近的一家酒店裡。小小的三間活動室裡，經常擠滿了家長和孩子。於瑛是這間活動中心的負責人，她說來這裡的孩子，最喜歡玩的是「看病遊戲」。
「老師，你得做個CT。」
「你躺下，胳膊伸出來，我給你打造影劑。」
「老師不要動，一會兒還要抽血，做B超。」
一個還沒玩夠廚房玩具的女孩說：「老師，我給你做點好吃的吧。」
其他人異口同聲地說：「不行，不能吃東西，老師還沒抽血呢。」
又一個男孩舉著注射器玩具衝過來說：「老師，我看你還得做個骨穿。」
骨穿、腰穿、化療、移植……這些心驚肉跳的詞彙從孩子的嘴裡說出。於瑛聽了，鼻腔酸楚，眼眶泛紅，她深知「孩子們都經歷了什麼」。兩年過去了，有件事一直讓於瑛耿耿於懷：曾經有一位小病人對她說想去植物園看花，四月的北京繁花似錦。於瑛和一位志願者決定去聯繫孩子的母親，然而電話一接通就感受到了明顯的猶豫。一週不到的時間，便聽說孩子去世了。「如果我當時再多聯繫幾次，哪怕帶孩子在路邊看看花也是好的啊。」這句話深深地壓在她的心頭。誠然，目前國內對於兒童臨終關懷的認識還不深刻，更何況，任何父母「放棄」自己的孩子，根本不可能是一件簡單的事。
王堅敏也碰到過讓她「難受」的事情，曾經有一個不敢閉眼的男孩，怕自己閉上眼睛就再也醒不過來了。王堅敏問他怎樣才能讓他安心閉上眼睛休息一下？幾天後，男孩送給母親一個盒子，裡邊疊滿了紙做的愛心，上面寫了一句話：「媽媽，我走了以後，希望你能快樂。」
臨走的那一天，內向的孩子擁抱了媽媽，喝了自己喜歡的可樂，安靜的躺下後，再也沒有睜開眼睛。
在上海兒童醫學中心，王堅敏所帶領的兒童臨終團隊正在一間隱藏於安靜通道內的病房裡。
女童佳佳的生命即將走到盡頭，肺部的腫瘤讓她透不過氣來，她不停地亂抓亂踢，緊張地尖叫。經過王堅敏團隊的舒緩治療，症狀有所緩解。彌留之際，佳佳放鬆呼吸，安靜地離開了人世。這一時刻對佳佳的家庭，意義非凡。
對於這些醫生來說，遇到的一個特別大的難點，就是大人們要不要去和孩子談論「死亡」這件事。
有個十來歲的女孩跟媽媽說：「媽媽，如果我的病治不好了，你準備怎麼做？你是想快樂的活下去呢，還是想跟著我一起走？」後來媽媽說：「你想讓我怎麼做？」她說，「媽媽，我希望你快樂地活下去。」這個孩子早就開始思考她的病情，她已經準備好接受這個病情了，而媽媽沒有。
周翾曾對一個女孩說道：「你有沒有想過你的病可能治不好了？」她一下子就哭了，但能明顯感覺到的就是，她如釋重負了。她一直在想我的病可能治不好了，但沒有人和她說，她覺得心裏很難受。可是很快，她就平靜下來了，然後我們就問她：
「你擔心的是什麼？你是不是很擔心疼？」「不怕疼？」「你是不是擔心治不好？」「不怕治不好，我擔心我的爺爺本來血壓就高，如果我的病治不好，他的身體可能會更不好。我擔心爸爸媽媽會很傷心。」
你看，這就是孩子們想的東西，其實他們心裏明白著呢。
雛菊之家的窗景（圖片來源：網路）
03 無法喘息的家長，等死才是最可怕的
當孩子的身體每天都在高強度負荷之下，家長很難再抽出精力來關注自己的精神狀態。如何給這些在煎熬和重壓之中的家長們一個喘息的機會，也成了兒童舒緩治療的存在的意義。「只要還有藥可以上，那我們就繼續治療。」即便治療的意義已經很小，且存在風險、伴隨痛苦。這仍然是絕大多數絕症孩童家長的心聲。正在文娟糾結於要不要給孩子繼續治療時，一件事讓她放棄繼續給孩子治療的念頭——一個媽媽在孩子身體條件不達標時，仍堅持進行「體內放療」，結果孩子因為身體無法負荷，第二天就離開了人世。
還有一個孩子，大家都覺得他肯定今晚就過不去了，經過幾次的病情反覆，周圍的人真的挺崩潰的。媽媽每次都問「今天晚上能不能挺過去？」換句話說，沒人希望孩子別走，但實際上大家在等，隱隱約約地等著他的「那一刻」到來，家長和醫護人員都在熬。孩子媽媽有個親戚有類似的經驗，告訴她說：人最可怕的就是去等，等死是最可怕的。過好眼前的每一天才最重要，聽到這裡，媽媽終於選擇放手。
醫生周翾還說到一個特別令她感動的事，一個孩子去世後一週，爸爸要參加一個非常重大的活動，我們都在猜他還能參加這個活動嗎？然後護士發來微信說，孩子的爺爺說了「家和國都重要」。還有一個因為癌細胞擴散而截肢的孩子，在他最後的那段日子裡，媽媽幫孩子寫了3個願望：第一個願望是能養一隻小狗狗，第二天志願者就給帶過來了。當時孩子精神狀態特別好，大聲說話，摸狗狗，喜歡極了；第二個願望就是想要像原來一樣走路，結果有一天晚上他的狀態突然急劇惡化，雛菊之家趕緊給假肢廠打電話，假肢廠連夜趕工，走的時候，孩子是「完整」地離開的；第三個願望就是想去海邊，去海邊對他來說實際上是不能實現了。在他去世了以後，父母把骨灰灑在海邊。父母用盡所有力氣，把三個願望一一實現。孩子走了，可留來的父母們要怎麼辦？
就像家長說的那樣，能接受孩子的病，但是接受不了孩子撕心裂肺地哭。醫生們說，剛開始和家長談孩子可能不能被治癒的時候，家長最常問的一個問題：「我的孩子在最後會什麼樣子？會很疼嗎？會不會七竅流血？」周翾有一種強迫症，每次發消息給家長前，她都會一再斟酌字句，有時會刪掉或者加上一個「吧」，以便準確地傳達自己更堅決或是更緩和的語氣。即便這樣，只有當孩子的症狀比較穩定的時候，父母才會去想自己，能不能讓自己稍微舒服點，可不可以有個人來陪陪我，誰能陪我聊一聊？
兒童臨終關懷不搶救，只作為一種緩解痛苦的特殊治療手段。「就像是一個慢慢漏氣的氣球一樣」——失去孩子的父母大多這麼形容自己。做出這樣的一個選擇，對於家長來說，真的不簡單。所以臨終即使關懷，也是醫心，換句話說，醫的更是父母的心。」
04 讓能治癒的活的更好，讓不能治癒的走的平靜
當鮮活的小生命走到終結，除了孩子的病痛，家長的心理問題也無法令人忽視。一位剛剛失去孩子的媽媽的朋友圈中有這麼一張圖片，一個戴著紅色帽子、背著藍色書包的小男孩的背影，獨自行走在覆蓋著薄薄積雪的小路上，小路蔓延向無盡的遠方。底下是這麼一段文字：「孩子，如果我們緣分這樣淺，你為何不早點講，讓媽媽好好地、耐心地，慢慢細品我們在一起的九年時光。你那麼怕黑膽子小，沒有爸媽的陪伴你會害怕嗎？這次要自己走路，自己變成自己的英雄。」
為人父母一輩子，也有可能是短短几年，最痛苦無助的時刻，莫過於面對生命正在倒計時的孩子：我給予你生命，現在又要被要回去了，我卻無能為力。當孩子自己拔下氧氣管後，孩子沒有再遭罪，全家感到欣慰。我想這就是兒童臨終關懷的最終目的——生死兩相安。人間一回，有尊嚴地道別，這和活著一樣珍貴。
(文章僅代表作者個人立場和觀點)