王鳳雅小朋友之死：究竟是誰的錯？(圖)
陳嵐與馬嬋娟哪裡錯了？
王鳳雅的媽媽（網路圖片）
【看中國2018年6月1日訊】目前很多人認為陳嵐造謠是因為：
1、4月初謠傳孩子的死訊；
2、謊稱父母籌款15萬，並且用於病童兄弟的兔唇；
3、在微博宣布孩子被父母虐待致死並實名報警。
關於4月9日誌願者以及陳嵐對外錯誤發布孩子「死訊」，我認為她們並非有意撒謊。根據最早報導此事的《北京青年報》的「病童救命善款去向疑問待解」一文中的求證，
「除了尋醫失敗的理由前後出現出入外，小雅的生死一度也成謎。上海大樹公益工作人員白夢雪介紹，4月9日當天，志願者到小雅家中瞭解情況，發現孩子病情惡化後聯繫救護車將小雅送到了縣人民醫院。但在醫院，小雅母親聲稱「孩子不行了」，於是爺爺通知當地誌願者「孩子沒了，你們給我找個車（轉運遺體）吧。」志願者隨後幫忙找了一輛車，司機還詢問爺爺小雅是否真的去世，爺爺稱孩子已經去世。
這一說法也曾得到楊女士的證實。北青報記者4月10日聯繫楊女士時，對方稱小雅「沒有等到用上錢」。楊女士當時說：「孩子都沒有了，說這些也沒啥意義了。」
對外發布孩子死訊的，首先是家屬。後來孩子又活了過來。沒有人蓄意為這個撒謊。
其次，這個報導也說明，是志願者聯繫醫院對孩子進行搶救，志願者也在家屬身邊給與了適當的協助。
而謊稱父母籌款15萬，並且用於兒子的治療的，是其他的公眾號。
陳嵐非常情緒化地在微博指責病童的父母將孩子虐待致死這件事，是真的。她也就此道歉過。
作為數十萬粉絲的意見領袖，陳嵐指名道姓指責一個家庭，確實不應該。沒有哪個家庭能夠經得起這樣的曝光和輿論攻擊。我認為她確實應該道歉，並且引以為戒。
然而，我在社交媒體上，發現有人評論說，陳嵐憑什麼認為父母不如你一個陌生人愛孩子，志願者憑什麼介入別人家庭的就醫決策。我覺得這種言論很可怕。如果父母的行為自然是百分之百為孩子好，那麼還要反家暴法和防治未成年人性侵四部門文件做什麼呢？
我認為這種把公共事件轉變為個人恩怨，甚至指責兒童福利機構「吃人血饅頭」的輿論方向很有問題。我本來覺得外界對這個家庭過於苛責，但現在變成譴責兒童福利機構，太詭異了。
我認為應該討論的，首先是要細化網際網路籌款使用規則和承諾，籌款者選擇承諾在什麼級別的醫院積極診治，或有醫生指引的保守治療，甚至可以僅僅是家庭困難籌集營養費交通費，雙方有明確的知情同意，對捐助者比較公平，否則只會加強不信任，讓人們對慈善捐助望而止步。
固然不應該苛責貧窮家庭的決定，尤其是王鳳雅的母親，作為跟一個智力障礙人士結婚、不得不生育五個孩子的母親，她很難擁有科學理解醫囑的能力，她也完全不能想像來自城市裡的志願者說的治療之後可以繼續幫忙籌款的承諾。在殘障人士社會照顧很少，又備受歧視的農村，有一個可能活下來又失明的孩子，是非常可怕的。她的環境限制了她的想像力。
然而，我想說的是，我理解王鳳雅家人的困境，不等於盲目認同他們的決定。他們家是精準扶貧對象，志願者晒出的單據上，王鳳雅的一些醫療項目可以報銷高達90%，這意味著即便籌款只有兩三萬也可以進行很多治療。第二次籌款既然是志願者通過自己的社群動員的，那麼作為一個關注病童福利的機構，要求積極治療也無可厚非。
在社會工作領域，有一個原則是案主自決，因此有些人認為應該尊重王家的選擇——即便是錯的。然而，這裡案主是誰？是家長，還是孩子？兒童福利工作者守望兒童權利，為不能說話、沒有任何決定權的孩子進行社會守望，怎麼成了不能饒恕的罪過？
我國「反家暴法」第十四條明確規定，學校、幼兒園、醫療機構、居民委員會、村民委員會、社會工作服務機構、救助管理機構、福利機構及其工作人員在工作中發現無民事行為能力人、限制民事行為能力人遭受或者疑似遭受家庭暴力的，應當及時向公安機關報案。公安機關應當對報案人的信息予以保密。
孩子在生病和危險時被忽視，也是虐待；陳嵐在懷疑孩子被放棄治療、不清楚詳情的情況下報案，沒有問題。有能力也有責任調查清楚，回應社會關切的，是政府職能部門。
如果公民質疑和報案有問題，那麼將來我們聽到鄰居女人孩子慘叫，看到不良於行的老人被棄置在樓道裡，打110是不是「吃人血饅頭」？
要知道父母不是天生地會替孩子做出最好的選擇，選擇需要知識與信息，需要他們自覺知曉什麼可以做和不能做，這需要一個對兒童權利友善的社會文化氛圍培養他們，告訴他們做對的事。
而王家，儘管值得同情與理解，未必做了對孩子最好的選擇。譬如王家事實上可以調用的資金，給小兒子娶妻的錢，絕不會用在孫女的治療上。而對小朋友採取的「保守治療」，是農村醫療系統常見的打點滴，並不對症，也沒有進行癌症晚期安寧照顧中必須的止痛治療。可見家長的選擇，不盡然是我們理解的對孩子最優選擇。
根據丁香園公眾號「偶爾治癒」的調查報導，早期診治王鳳雅的鄭州大學第一附屬醫院眼科中心主任醫師陳悅表示孩子能夠「救得活」，但王鳳雅的家屬沒有聽醫生的。而根據北京青年報報導，王鳳雅家屬的理解是：
4月10日，北青報記者電話聯繫了小雅的母親楊女士。對於網上的質疑，楊女士表示已經看到，但她否認自己拖延了女兒的治療，「發現患病後就去求診了，在縣人民醫院確診後，轉到了鄭州。」楊女士稱，眼底檢查結果顯示小雅雙眼均有腫瘤，鄭州醫院的專家說孩子無法做手術，「已經晚期了，說只能做保守治療，建議化療。」因此，自己才帶著孩子從鄭州回了家，在太康縣裡接受保守治療。
對於在北京的經歷，楊女士承認自己在沒看成病的情況下帶著小雅回了家，但她認為造成這個結果的責任在志願者一方。因為在北京兒童醫院挂的是急診，無法立刻安排住院，她認為等不了，就走了。
我看了王志安的視頻採訪，在其中，王鳳雅母親抱怨志願者玩手機、拍照（為了幫助她家進一步成功籌款），抱怨沒有在北京一攬子搞定診治與住院，甚至包車逃走。也許她們對於志願者的期待，是安排好一切，否則就是騙子；但在就醫其實非常繁難的北京，從小地方來的人，恐怕很難理解這個過程需要的等待與協調。很顯然，志願者與家屬雙方，處於兩個不同的知識體系和生活環境，她們不僅無法溝通，還發生了嚴重的衝突。
陳嵐的機構的志願者多為經濟條件不錯的城市「愛心媽媽」，據說此事讓很多媽媽退出公益群，認為很寒心。
我覺得問題有兩個方面。一是一線去幹預的人很多事志願者身份，志願者如果培訓不足，很多時候會投入太多情感和道德判斷，也不容易對工作中要接觸的不同類型與階層的人有同理心，溝通上沒有經驗和準備。
另一方面，是王鳳雅家這樣的普通農村家庭，沒有機會日常接觸與瞭解公益機構，而公益機構也無法蓬勃發展到即時響應基層需求。就算幸運得到志願者幫助，這更像一場偶遇，建立信任與作出正確決定都很難。造成這個狀況的原因很複雜。
陳嵐和志願者們出於兒童權利最大化的考慮，與家屬發生矛盾的時候，沒有採取合乎比例的處理方式，這是需要批評的。
但理解家屬的處境，不等於不需要發出任何別的聲音。在有外部捐助的情況下，為女孩花的藥費也就相當於為男孩養傷買的空調，這不是一個公平與明智的決定。發生這件事，不僅應該細化捐助規則，也應該提供更多信息增加公眾對疾病和兒童權利的認識，而不是變成一種個人之爭。
媒體更不應該主動捲入這個把公共議程私人化的過程。我希望目前紛至沓來的媒體，能夠充當王家與外界溝通的橋樑，讓兒童福利組織與案主之間的矛盾能夠合理解決，而不是去放大其中的裂痕。
畢竟，還有千萬個病童家庭，期待不灰心的公益行動者，為她們灰暗的生活帶來一縷光亮。
(文章僅代表作者個人立場和觀點)