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怪病男孩將成最袖珍男子 身高不到1米

 2007-04-04 15:03 桌面版 简体 打賞 0
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據英國《每日鏡報》4月3日報導,英國23個月大的男孩阿列克斯·康納提患有一種罕見疾病「原始侏儒症」,體型小得驚人,而且永遠不會繼續長大。儘管阿列克斯已快滿2歲,但他看起來仍像一個僅6個月的嬰兒。專家稱,即便阿列克斯成年後身高也不會超過0.9米,無疑將成為英國「最袖珍男子」。據悉,阿列克斯是英國惟一一名「原始侏儒症」患者,由於此病導致多種併發症,他很可能活不到40歲。

患罕見「原始侏儒症」永遠長不大

據報導,23個月大的男孩阿列克斯·康納提,是英格蘭默西塞德郡瑪格胡爾市人。阿列克斯患有一種罕見疾病——「Ⅱ型原始侏儒症」 (Majewski Osteodysplastic Primordial Dwarfism Type Ⅱ),他的身體比例雖然與常人無異,但體型卻小得驚人,並且永遠長不大,同時伴隨的症狀是全身多個器官出現異常。

據阿列克斯36歲的母親蘇伊和39歲的父親約翰介紹,當2005年5月阿列克斯出生時,身高只有0.3米,體重只有0.96公斤,彷彿一個「玩具娃娃」。而且肺部和胃部嚴重衰竭,部分肢體癱瘓。出生之後,阿列克斯一直住院,醫生為搶救他整整忙活了3個月。令人欣慰的是,在接受了一系列手術後,堅強的阿列克斯最終倖存下來。母親蘇伊稱:「就連醫護人員也對阿列克斯佩服不已,因為他挺過了所有健康危機。」

現快2歲仍只有0.7米高

儘管阿列克斯目前已經快2歲,但他仍只有0.7米高,體重不到6.3公斤,而且,發育遲緩的他要到幾年之後才能學會走路和說話。專家稱,即便阿列克斯長大之後,身高也永遠不會超過0.9米,無疑成為英國「最袖珍的成年男子」。

美國特拉華州「原始侏儒症」專家查爾斯·斯科特指出:「‘原始侏儒症’的患者是世界上最小的孩子,而導致‘原始侏儒症’形成的原因一直是個醫學之謎。和普通侏儒症不同,‘原始侏儒症’患者的身體比例像正常人一樣協調,只是身體發育很緩慢。」

由於「原始侏儒症」導致多種併發症,阿列克斯未來還將面臨一系列健康問題——包括弱視、脊椎彎曲、牙齒鬆脫和血管動脈瘤。專家指出,未來阿列克斯生命中的最大危險就是動脈瘤,這些在血管中的腫瘤有可能會突然破裂,從而置他於死地。專家估計,阿列克斯將不太可能活到40歲。

儘管如此,父母都為阿列克斯感到自豪。他們深信,阿列克斯一定能戰勝所有困難,並勇敢面對他未來的坎坷人生。母親蘇伊說:「阿列克斯性格外向而活潑,是一個淘氣可愛的小男孩。我們不知道未來會怎樣,但我們認為,阿列克斯一定能克服所有障礙。」

全世界僅58例,最年長患者僅25歲

據悉,這種疾病是如此罕見,迄今為止全世界被確診的患者只有58人,而且醫學界尚未找到治癒該病的方法。儘管如此,阿列克斯的父母並未放棄希望。據悉,今年夏天,父母將帶阿列克斯前往美國特拉華州,請侏儒症專家查爾斯·斯科特為兒子的治療提供指導。蘇伊稱:「我們的兒子終生都將保持袖珍體型,但對我們而言,他就是一個巨人。他的勇敢和堅強,令許多人都只能站在他的陰影中。」

據悉,同樣患有「原始侏儒症」的美國女子克里斯汀·利裡現年25歲,是目前世界上最年長的「原始侏儒症」患者,並面臨著和阿列克斯一樣的生命危險。克里斯汀直到3歲才開始說話。她在成長中經歷過的所有困難,都將成為阿列克斯今後所要面對的,比如如何找到適合她這個年紀穿的衣服。因為身高不到1 米,克里斯汀不得不去兒童服飾商店購衣。
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