Lauren Smith与丈夫Brenton和女儿Raegan、儿子Ryan合影，这张照片背后是这个家庭在照护路上日复一日的爱与韧性。（图片来源：Lauren Smith提供）
【看中国2026年6月13日讯】
从职业认知到切身之痛
对Lauren Smith来说，自闭症曾是她透过职业视角去理解的课题。她在特殊教育机构“探索中心”（Center for Discovery）担任教师长达15年，长期与自闭症及多重障碍学生一同工作。然而，当女儿Raegan确诊自闭症，这份认识骤然变成了她必须每天亲身承担的现实。
“女儿出生前，我已在自闭症儿童的课堂里工作了11年，但在家里‘活出自闭症的生活’，和课堂上学到的任何东西都截然不同，”她说。
Lauren育有三个孩子：15岁的大儿子、10岁的二儿子，以及4岁的女儿Raegan。Raegan在两岁时确诊自闭症。
没有暂停键的生活
课堂有结构化的时间表和明确的目标，回到家中，这些边界全部消失。“当父母没有关机的时刻，”Lauren说，“你要全天24小时回应孩子的需求，同时还要照顾其他孩子，还有一屋子要打扫、晚饭要做。”
Raegan目前不会说话，也缺乏基本的安全意识。“她无法为自己发声，也不明白为什么不能把手伸进烧热的烤箱，或者冲出大门跑到街上，”Lauren说。
日常决策往往分秒必争。“如果Raegan走过来把杯子递给我，而我炉子上同时烤着三样东西，另外两个孩子也在问问题，我不会跑去拿她的沟通辅具。我知道她要喝水，直接给她就是了，”她说。
支援系统的缺口
申请服务是Lauren面临的最大挑战之一。“我申请各种服务已经好几年了，一直被拒，”她说，“他们告诉我，很多孩子要等到11、12岁才能被纳入，因为系统已经不堪负荷。”
她最迫切需要的，是喘息照护服务（respite care）——让主要照顾者能够暂时休息的支援安排。“我真正在找的，就只是喘息，”她说。
没有这样的支援，疲惫便成为生活的底色。“有些夜晚我们只睡了一个多小时，隔天还是要起床上班、送其他孩子去学校，”她说。有关部门曾建议她透过家人来分担，但Lauren的家人全住在三小时车程之外。
Brenton Smith与三个孩子Sam、Ryan和Raegan的合影，记录了这个家庭在照护日常中流露的从容与深情。（图片来源：Lauren Smith提供）
整个家庭都在承受
照顾一个有特殊需求的孩子，影响的是整个家庭。“其他孩子最终会因此错失一些东西，”Lauren坦言。她记得有一次带全家去蹦床公园，“待了约一个小时，Raegan撑不住了，我们只能离开。两个男孩明明还想继续玩。”
外出用餐更已成为奢望。“有人问我们全家外出吃饭是什么样子，我说：‘我们不外出吃饭。’”她说，“这是我们已经接受的现实，但这并不代表公平。”
日常的挑战与小小的奇迹
在日托中心，Raegan是唯一的自闭症儿童。虽然工作人员态度友善，但理解自闭症需要时间。“她一进门就会立刻关灯，这有助于她自我调节，”Lauren说，“有些老师会把灯打开，他们只是还不理解。”
展望即将入学的日子，安全问题是Lauren最大的忧虑：“Raegan可能会跑进树林、冲到街上、穿越停车场。”
然而在重重挑战之间，也有令人动容的瞬间。“她从桌上抓起一只鸭子玩具，说出了‘鸭子’，”Lauren回忆，“那一刻真的太不可思议了。我和丈夫对视着，什么话都说不出来。”
看见女儿平静下来，同样是无价的幸福。“看到她在自己的安全角落里放松、自在，对我来说就是一切，”她说。
成长、倡议与希望
养育Raegan，改变了Lauren看待世界的方式。“这让我真正学会放慢脚步，珍惜每一种形式的进步，”她说，“我也成为了更有力量的倡议者——不只为我自己的孩子，也为其他家庭。”
她也学会了如何面对外界的眼光。“人们往往以为她是个失控的孩子，然后评判你的教养方式。我已经学会不去在乎了，”她说。
她给其他自闭症孩子父母的话很简单：“每个人的旅程都不一样。一次只走一步。为孩子本来的样子而庆祝，不要害怕发声。”
对于Raegan的未来，她的期望朴实而深切：“我希望她能建立有意义的连结，过上让她自己感到充实的生活。我希望她感到安全、快乐，能够自信地做自己。”
透过Lauren这样的故事，“照护者心声”系列持续记录特殊需求家庭所承受的重量，以及他们每一天默默展现的力量——提醒所有走在这条路上的家庭：你们并不孤单。
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