听不懂那场会议 她决定自己创办机构(组图)

Open Doors Educational Advocates的帕特里夏．舒佩（Patricia Schuppe，右）与特里莎．佛格利亚－爱德华兹（Triesha Foglia-Edwards，左），在户外活动摊位上向家庭分享特殊教育相关资源。（图片来源：Open Doors Educational Advocates提供）

【看中国2026年7月17日讯】“照护者心声系列”访谈专题，分享真实的家庭故事——这些家庭正在照顾有特殊需求的亲人，希望为读者提供一个交流、理解与支持的空间。本系列由“无限之心倡议”（Infinite Heart Initiative）的温蒂．哈维尔（Wendy Javier）主导策划，透过真实的声音，提醒每一个家庭：你们并不孤单。

当孩子有特殊需求时，家长常常会突然发现自己置身于一个陌生的世界——IEP（个别化教育计划）、504计划、各种评估、学校会议，以及让人摸不着头绪的法规。对许多家庭来说，这个过程往往令人困惑，甚至不知所措。

这正是Open Doors Educational Advocates存在的意义。

这家总部位于哈德逊河谷地区的机构，由帕特里夏．舒佩与特里莎．佛格利亚－爱德华兹在约14年前共同创办，协助家庭了解自己在教育上的权益，为学校会议做好准备，并与学区携手合作，确保孩子获得所需的服务。

“我们真心希望能帮助家庭更顺利地了解这整套系统，”舒佩说。“很多家庭其实并不真正理解这个流程，也不清楚整个运作方式。”

舒佩从事特殊教育教学已超过30年，佛格利亚－爱德华兹则是先从学校心理师做起，后来成为特殊教育行政主管。两人如今共同带领一支经验丰富的倡导团队，协助家庭走过纽约州往往相当复杂的特殊教育系统。

数学课堂上，孩子们一同站立，脸上带着笑容、专注投入，展现出一个欢乐而温馨的学习环境。（图片来源：Open Doors Educational Advocates提供）

Open Doors的构想，源自两人多年来在学前特殊教育领域的合作经验。在参与CPSE（学前特殊教育委员会）会议的过程中，舒佩与佛格利亚－爱德华兹发现，自己经常在协助朋友和亲友理解评估结果、IEP，以及从早期疗育过渡到学前特殊教育服务的整个流程。

“我们常常在为很多朋友提供咨询，给予大量的支持与建议，”舒佩回忆道。“我们心想：‘这会不会是一件很值得去做的事？’”

她们的初衷，从来不是要在家长与学校之间制造对立。

“我们希望帮助家庭与学区之间搭起一座桥梁，真正理解整个流程，”舒佩解释道。“一旦孩子有了IEP，家庭就需要了解这代表什么意义，以及孩子在法律上有权获得哪些服务。”

Open Doors并不采取对抗性的做法，而是同时与家庭和学区合作，协助确保孩子获得适切的教育支持。

舒佩对倡导工作的投入，有着非常个人的原因。除了长年担任特殊教育教师之外，她自己也是一位身心障碍孩子的家长。

“我有一个身心障碍的儿子，”她分享道。“即使有这样的专业背景，我在会议上依然感到很茫然。我记得自己当时心想：‘你们在说什么？我完全听不懂。’”

这段经历，塑造了她如今对待每一个家庭时所抱持的同理心。

“正因为我们也曾坐在会议桌的那一端，我们才能真正理解家长的心情，”她说。“你不完全理解正在发生什么，这没关系。我们会帮助你弄懂整个流程，让你不再感到害怕、不知所措或焦虑。”

她想传达给家长最重要的一个讯息，是每一位家长在IEP会议上，都是平等的一员。

“我们最希望家长明白的一件事，就是他们在整个过程中，是团队中平等的一员，”舒佩说。“他们的意见，和所有教育工作者、行政人员、治疗师的意见同样重要。毕竟，没有人比家长更了解自己的孩子。”

教室里，几名孩子开心地围绕在老师身边，彼此投入、相视而笑，展现出温暖的学习氛围。（图片来源：Open Doors Educational Advocates提供）

Open Doors的服务对象，涵盖从出生到21岁的孩子，协助家庭审阅IEP、理解评估结果、建议合适的服务、出席CSE（特殊教育委员会）会议，并带领家庭走过纽约州的特殊教育流程。

许多家庭之所以寻求协助，是因为他们认为孩子并未获得所需的支持，或是不确定该如何往下一步走。团队不会与学区制造对立，而是会先仔细审阅每个孩子的记录，再协助家长拟定清楚的计划。

“我们会审阅家庭提供给我们的所有资料，”舒佩说。“然后告诉家长接下来该怎么做，让他们心里有一个明确的计划。”

不过，这个机构最终的目标，远不只是解决单一个案的问题。

“说实话，我们很大一部分的目标，其实是希望有一天‘不再被需要’，”舒佩笑着说。“我们希望家长最终能成为自己孩子的倡导者，清楚了解孩子在法律上有权获得哪些服务。”

其中一个令人印象深刻的成功案例，是一名学生原本的学区希望将她从504计划改为IEP。在Open Doors协助这名学生与她的家长表达他们的疑虑后，学区同意继续维持504计划。这名学生后来顺利从大学毕业，如今也已成功就业。

对舒佩来说，这段经历凸显了倾听家庭心声、并理解每个孩子都有其独特需求的重要性。

“如果你觉得有些地方不太对劲，身为家长，你有那种直觉，就请相信它，”她说。“多提问。如果你觉得自己的声音没有被听见，就去寻求倡导专家的协助。”

她也鼓励家长永远不要放弃希望。

“持续支持并爱你的孩子，”舒佩说。“做你认为对孩子最好的事，坚持下去，不要放弃，并且要知道，这里有一群人，愿意帮助你。”

对于正走在特殊教育这条路上的家庭来说，Open Doors希望提供的，不只是指引，更是让家长有信心，成为孩子最坚定的倡导者。