真正受害的、是羅一笑之後白血病患兒(圖)

西方醫學奠基人希波克拉底的誓言：FIRST、DO NO HARM。（網路圖片）

【看中國2016年12月1日訊】究竟應該做什麼、才能讓羅一笑之後的白血病患兒至少不受害？

​限於時間精力、極簡分享一下、僅說要點。

事件發酵到最後真正受害的、是羅一笑之後的其他白血病患兒。因為信任崩潰之後總要有人埋單的、就不多展開了。

也許冷血。然而我們未必一定要捐款、對於任何兒童白血病案例。

①捐款是人性崇高的一面、是道德和愛心的PLUS。然而人非聖賢、不需要也不應該要求一定具備崇高的一面。

②兒童白血病存在客觀發病率。當社會人口基數足夠龐大時譬如中國、每年必然會有絕對人數上相當可觀的兒童不幸得病。這是命、或者應該說是科學宿命。無論你如何努力杜絕一切外在的致癌因素、這個​概率必然存在、救濟不完、無窮無盡。兒童白血病、本質上是基因缺陷（克隆錯誤）、基因突變+外因共同捏造出來的惡魔之花。

說①和②、絕非勸任何人不要獻愛心不要投身公益。絕非。而是：你甚至可以不獻愛心、但請你不要忘記希波克拉底誓言：FIRST、DO NO HARM。重複：請你先、不要為害。

​什麼是傷害？這樣的鬧劇中你若踴躍參與捐款然後積極轉發、你就是在傷害。你推倒信任、讓後面真正需要幫助的、居住在北上廣深等一線城市以外的、醫保覆蓋強度弱得多、真正困難的白血病兒童受到影響、減少他們的資源、甚至可能掐斷他們的資源。

你——仔細想過嗎？細思之後、你忍心嗎？

我一直所以說：沒有判斷能力、思辨能力、科學知識能力的廉價的愛心是極度無聊的、自我滿足自我感動屬性的、甚至會傷害他人乃至社區社會的情結、常常可能淪為惡的鏡像。

人善忘。一段時間過去之後洗滌了舊跡、記憶已然模糊的時候、若再在朋友圈裡看到這樣一篇的話、你——打算怎麼判斷？來至少做到FIRST、DO NO HARM？

①具備常識、且能順應現代醫學發展隨時更新、不斷跟進的常識。而不是遙遠記憶裡的、老生常談的、人云亦云的常識。那不是常識、那是口水和迷思。

以羅一笑事件為例。

首先、要確認兒童白血病是否真的那麼可怕。因為疾病只有足夠可怕、才能、才應該得到同情。很多人只有道聽途說或者遙遠記憶裡的對於兒童白血病的印象、或者只是電視劇言情小說裡的印象——1.得了就完了。2.醫藥費開銷極大。3.不移植骨髓必死無疑。

荒謬。今日現代醫學早已沒有那麼弱了。可以說強到很多人無法想像、尤其在兒童白血病領域。

兒童最容易罹患、最常見的兩種急性白血病：

急淋（ALL）、在今日美國總體五年生存率已經超過了85%。

急髓（AML）、在今日美國總體五年生存率也已經達到了60-70%。

兒童也可能有慢性白血病、譬如CML。然而CML在兒童中極其罕見。

今日現代醫學對於兒童急白的成績不能說完美、然而在癌症（廣義）中絕對不算差、

應該說算是優了——有興趣的和成年人尤其是老年人的白血病比比看？不展開了。

然而我可以說、以中國普羅大眾的科學醫學素養、大概10個人裡9個人認為兒童白血病比老年人白血病恐怖、是最最恐怖的白血病年齡層。

需要追加的是：

1. 今天的五年生存率反映的是至少5年多以前治療的水準。今天治療的五年之後的效果極有可能更好、甚至好得多。尤其兒童急白是現代醫學中進展非常快速的領域、非常樂觀。很多厲害的藥物不斷湧現。不展開。

2. 不像成年人的實體癌等、兒童急白的特點是好好治療、正規治療之後一旦可以成功緩解實現無病、五年後很有可能、很有機會獲得治癒（CURE）的效果。因為兒童急白在5年無病關口通過之後再捲土重來的可能性非常非常低。

3. 醫藥費必須非常龐大以至於哪怕在中國一線城市有了醫保都無法忍受、每天幾萬幾萬地自掏腰包？當然不是。大部分情況下、你只需要堅持治療、堅持正規治療（譬如化療、聯合化療）等、堅持走完療程、而已。不是阿狗阿貓都需要高級靶向藥物都需要移植骨髓、靶向藥物和骨髓移植也絕非每個病例都適合。那是片子看多了或者騙子碰多了。普通正規治療的費用就算偏高、也不至於每天幾萬幾萬上去、那是多少個decades之前的事情了？

中國整體醫療水平不如美國。然而北上廣深並不會差距太遠。

順便。還有一種病、兒童的眼癌、叫做視網膜母細胞瘤、聽上去非常恐怖、瞳孔裡會有異樣的反光。在今日的預後甚至遠比兒童急白更好、更有機會頑強地活下來、治療也不那麼貴。看到任何人再以兒童眼癌搞噱頭、上來就可以刪掉了。不展開了。

②注意細節。

預後惡劣的癌症、當然更加引發同情和善意。人之常情。

然而預後好壞的判斷是很複雜的、有許許多的因素——年齡、性別、健康狀況、急白分型、急白分型之後的亞型。還有更加細分的細節、譬如初始白血球計數（IWBC）等等。都會影響預後。

舉例：兒童急髓AML總體預後不如ALL。但是ALL和AML是大類、每一個大類下面還有亞型（SUBTYPE）、AML下面就有;;‘急性早幼粒細胞白血病;’APL。APL曾經非常凶險、然而今天在美國治癒率也能達到80%以上——其他還有一些AML亞型的預後甚至更加樂觀。

這些細節、你都關注過嗎？

為什麼要關注細節？不關注細節、你怎麼知道具體某個孩子的急白真的那麼嚴重、以至於必須拚命捐款和轉發？當你資源有限、每天100個不幸的孩子你只能救1個到時候、為什麼不是最值得救的孩子獲得了你的幫助、而是去幫助了表面上文章寫得最漂亮、最感人最他媽催你淚下的營銷團隊打造的作品？

【總結and RECAP】

事情突然多了起來、沒興趣多寫了。打算打住。

將來朋友圈裡再發來一條希望博得大家同情的兒童急白病例、吃瓜群眾你怎麼做到：FIRST DO NO HARM？以下這些即便都掌握也無法100%預防忽悠、但畢竟會好的多得多。

1. 確認孩子得的白血病的分型以及亞型。是ALL還是AML、還是罕見的慢性白血病急性發作？

2. 確認孩子常規正規治療中碰到了什麼問題。為什麼常規正規治療don;‘t work了、醫生為什麼說必須要昂貴高價的超級藥物或者骨髓移植了——WHY？醫生的理由是什麼？

3. 孩子是首發還是復發？健康狀況如何、有沒有其他疾患的併發？孩子的年齡等周邊背景信息、越詳細越好。

4. 正規治療到底做了沒有？還是不去醫院正規治療在家喝中藥？還是正規治療和中藥或其他任何五花八門混用在一起？——這些都有可能影響本來可以達到的正規治療的效果。

4. 醫保覆蓋程度到底怎麼樣。

還有很多、不一一寫開了。

任何事情要知道真相、都離不開細節。否則對方永遠坐在山頂、你無法辨識。

掌握細節之後加上合理判斷輔以一定程度的知識、你才能判斷你打算幫助的對象

是否真的那麼亟需獲得最緊急的幫助。或者簡單點：

;情況、是否真的如同文字表述的那麼緊迫那麼煽情那麼催人淚下？;;‘

就這點。

有一點要說一下、也是很多人反過來沒搞清楚的：

所以上述的預後也好五年生存率數字也好、都是基於;「統計學;」獲得的客觀數據、卻未必適用於任何一個具體的急白患兒。任何一個患兒可能情況好得多也可能差得多。要是真的很差怎麼辦？

若情況真的很差、那怎麼捐款怎麼救都是沒用的。但這個需要主治醫生來提供判斷、而不是靠任何美麗煽情的文字。若真的沒用、砸了錢也沒用的話、請把你的愛心和資源財力留給另外一位不幸的孩子、如果他真的只是差錢的話。要拯救的孩子太多太多了、無窮無盡。

幸運的是：今日多數急白患兒的預後已經大有改進、大大可治。而且、也並不那麼需要巨額的錢。

過兩天再有人以兒童急白為題材、告訴你病情多麼危重、生存機會多麼渺茫、醫藥費多麼巨額的時候......

請你警惕。

你的警惕，

才是對真正需要救助的其他不幸的急性白血病患兒的真正的負責、真正的大愛。

大愛是負責的愛、用心的愛、基於嚴謹學習和充分情況瞭解的愛、衡量過資源、效果之後的深沉的愛——絕對不是微信朋友圈裡那種

令人作嘔的、煽情的、淺薄無知的甚至危害他人的愛。

請所有急著給微信朋友圈以疾病為題材求助的文章打錢轉發的人、

牢記，

西方醫學奠基人希波克拉底的誓言：

FIRST、DO NO HARM。

(文章僅代表作者個人立場和觀點)