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愛滋病患者:盼2012到來 歸化正常人

 2011-06-30 01:22 桌面版 简体 打賞 2
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學心理學的李軍說,他接觸的很多HIV感染者,聽到「2012」都會異常興奮,覺得如果地球毀滅,他們就和正常人一樣了。

晚上8點整,手機鬧鈴突兀地打破了四周的寂靜。像是下意識的反應,胡澤濤打開藥盒,取出幾顆五顏六色的藥片,服了下去。白色藥盒上,寫著「堅持就是勝利」。每12個小時吃一次藥,這一連串的動作,13歲的胡澤濤已經堅持了6年。

和很多同齡的孩子一樣,胡澤濤愛看動畫片,愛聽鬼故事,愛上QQ聊天,無聊時會給同學打騷擾電話。他最得意的,是在2010年參加了公益記錄片《在一起》的拍攝。該片記錄了電影《魔術外傳》拍攝期間劇組通過網路聊天、全國尋訪、徵集選定艾滋病毒感染者參與拍攝的過程,入圍第61屆柏林電影節。

片中,胡澤濤有這樣的鏡頭:

黃沙漫漫的塬上,一個穿校服、戴紅領巾的男孩背著大大的書包漸行漸遠。突然,孱弱的背影抽搐了一下,踉蹌了幾步,彎腰,倒地,扭曲成一團。十幾分鐘後,仍是這個穿校服的男孩,在導演的安排下,需要演一場哭戲。此刻的空氣凝固下來,男孩的哀嚎聲在山谷裡迴盪。鏡頭挪開了,哭聲仍在繼續,男孩一臉悲慼⋯⋯

「濤濤哪裡是演戲,這分明是他的生活,他的宣泄。」看過片子,瞭解胡澤濤的人嘆息著。

「他們一家人和我分碗筷」

從出生那天起,悲涼注定成了胡澤濤生命的底色。

「我4歲那年,我媽死了。」孩子的臉上,看不出一絲哀傷,他甚至根本記不清母親的樣子。

7歲時,胡澤濤像是中了邪——肚子疼、流鼻血,動不動就打針輸液。幼兒班的老師害怕了,索性讓他回了家。胡澤濤的父親帶著兒子輾轉了長治、太原的幾家醫院,醫生們也說不出個所以然。

直到2005年,胡澤濤被確診為感染了艾滋病,渠道為母嬰傳播。死亡像個揮不去的幽靈,籠罩在山西省長治市武鄉縣洪水鎮墨鐙鄉新村的這個農家小院裡。

很快,父親把胡澤濤送進了山西省臨汾市傳染病醫院。

2010年度山西省愛滋病疫情通報會上公布的數字顯示,山西累計對1140例符合治療條件的病人予以免費抗病毒藥物治療,其中成人1080例,兒童60例。臨汾市傳染病醫院院長郭小平對《瞭望東方週刊》介紹說,山西90%的HIV感染者都在該院接受或正在接受治療。「其中不少是孩子。有的家長把娃扔下,就走了,根本聯繫不上。有的娃病情控制住了,但不願意走了。」

為了讓感染了愛滋病的孩子接受系統的學校教育,2006年,傳染病醫院成立了「紅絲帶小學」。目前,有16個孩子在紅絲帶小學治療、就讀,他們的母親皆已去世。胡澤濤就是其中之一。

胡澤濤離家上學時,告訴村裡人,說是去長治上學了。他怕說了實話,連村裡的小賣部都不能去了。

消息還是不脛而走,並蔓延開來。幾乎是一瞬間,曾經玩得好的夥伴再也不來了。

更多更明顯的歧視出現在家裡。「他們一家人和我分碗筷。」鏡頭外,胡澤濤無意中說出這麼一句話。「他們」指的是他的奶奶、父親和繼母。

兩三年前,胡澤濤的父親再婚。新婚妻子進門之後,才知道有這麼個感染了愛滋病的繼子。「新媽媽怕我。」胡澤濤一臉平靜,「她告訴我,手破了的話不能碰任何公用的東西。」

《在一起》的片子裡,劇組在胡澤濤家拍下了這樣的鏡頭:一家人圍坐在一起吃火鍋,父親和繼母很自然地夾菜給孩子。旁人疑惑,為什麼不是孩子自己夾菜。父親一怔,說,是怕孩子不小心,淋到了外面。尷尬的沉默過後,父親允許孩子自己夾菜,但孩子還是怯怯地不敢去夾,再一次鼓勵後,胡澤濤才小心翼翼地用筷子尖夾起一小根粉條,迅速抽回。

記錄片拍完後,導演特意找胡澤濤的家人和劇組的人一起吃飯。飯桌上,沒有人計較和胡澤濤在一個盤子裡夾菜。胡澤濤的父親當場哭了,他覺得對不起兒子。

那些被污染的血液

「濤濤家裡的情況,我是拍這個片子的時候才知道。那麼小的孩子,怎麼受得了這些?」胡澤濤在紅絲帶小學的生活老師劉麗萍也是一位HIV感染者。但和胡澤濤相比,她覺得自己挺幸運,至少不會被家人嫌棄。

拍記錄片的時候,劉麗萍和胡澤濤一樣,拒絕遮擋,不打馬賽克。

「我是1996年宮外孕手術時,輸血感染的。」劉麗萍的臉上少有笑意,但說不出的坦然。

她回憶說,手術時由於大出血,當時就休克過去。後來聽人說,來輸血的好像是個老頭。老頭到醫院問,有沒有人要輸血,剛好劉麗萍在搶救,醫生就拉了老頭去輸。

劉麗萍說,自己的身體一直很壯實,連頭疼腦熱都很少有過。可到了2005年,她突然生病了,低燒、嘔吐,嘴裡起滿皰疹。在當地醫院的口腔科沒查出什麼原因,劉麗萍直奔山西省運城市疾控中心。「我當時已經懷疑是愛滋病了。因為我們鎮上有人得了這個病,說是輸血得的。我問過他,輸血時間跟我差不多。」

幾天後,家人把劉麗萍送進了臨汾市傳染病醫院。「我在醫院門口大哭大鬧了兩個多小時,死活不肯進去。」劉麗萍現在想起,自己都覺得好笑,「我想過死,想過報復社會。命運太不公平了,我做錯了什麼,我花了一萬塊錢輸血,結果得了一個終生治不了的病。」

直到發現感染者中還有兩個孩子後,劉麗萍平靜下來。「我當時特別驚訝,怎麼連孩子也會得這種病?後來知道愛滋病除了性傳播和血液傳播之外,還有母嬰傳播,這些孩子是最無辜的。」

臨汾市傳染病醫院院長郭小平介紹說,1996年前後,用血極不規範。「有病人要用血了,隨便叫個人過來抽一下就行了,不做什麼檢查。在2004年左右,我們收治的感染者中,80%是血液傳播。」

有公開的資料稱,我國於1993年開始整頓血站,規定血站獻血必須進行HIV抗體檢測。但是,血液(血漿)一度被「血頭」、「血霸」作為商品經營。上世紀90年代中期,在快速致富的大環境影響下,在「救死扶傷,獻血光榮」的號召下,偏遠貧困的農村,成了便宜乾淨的血漿的理想採集地,其中大部分為衛生部門所開血站。

死了都沒有尊嚴

早熟些的孩子已經不再關注村裡人的目光了。家住運城市新絳縣陽王鎮辛安村韓紅翠偷偷暗戀起班裡的某個男生,她直截了當地跑去問劉麗萍,「我們得了這個病,能不能結婚?能不能生孩子?」劉麗萍一怔,一本正經地告訴她,可以結婚,可以生孩子。接著,她又補充,「如果對方和我們不是一樣的人,就要提前告訴他們,我們得的這種病。」孩子有些懵懂地點點頭,記住了。

另一個被臨汾市傳染病醫院收治過的男孩也時常跟劉麗萍聊天,他說自己喜歡上了一個女孩,是網戀。「她和咱們一樣嗎?」劉麗萍問。男孩說,不一樣,接著又問,「是不是不能和不一樣的女孩談戀愛?」劉麗萍告訴他,可以的,但要對人家說明情況。「好痛苦。」男孩敲過來幾個字。

「得這病,唯一的好處就是,犯了點兒什麼罪,連看守所都不收。」郭小平想起一件至今都覺得好笑的事,「有一回,我們醫院接到一個電話,讓我們去抓小偷,說小偷是個愛滋病感染者。一群警察把小偷圍在中間,沒人敢動。找到疾控中心,疾控中心說他們管不了,警方就通過關係找到我們醫院。」

「活著沒有尊嚴,死了也沒有尊嚴。」劉麗萍感嘆,「雲南的很多感染者告訴我,在他們那兒,因為愛滋病死了的人,火葬後連骨灰盒都沒地方放,太可怕了。」

劉麗萍不像大多數HIV感染者那樣躲躲閃閃,她承認,自己之所以坦然,和傳播途徑有關。「感染者這個圈子裡,輸血的歧視賣血的,賣血的歧視性傳播的,異性傳播的歧視同性傳播的。最可憐的其實是男同性戀感染者,他們受到的是雙重歧視,有來自圈子外的,也有圈內的。」

感染者老夏

上海人老夏拒絕透露感染途徑,「不是輸血得的,別問了。」電話裡,老夏的聲音頓了頓,「性傳播是中國五千年的文化容不下的。這個病,如果單有性傳播一種途徑,國家是一定不會管的。」

拍完記錄片《在一起》後,老夏認為自己已經「被導演剝得體無完膚了」。「我答應拍這個片子,是想著能掙點錢。最初說是要打馬賽克的,後來導演勸我,說如果感染者都打馬賽克,宣傳力度不夠。劇組裡的人都對我那麼好,最後,我答應無遮擋了。」

老夏被確診感染愛滋病是在2008年。彼時,正值上海做著一系列愛滋病宣傳活動,免費檢測HIV,甚至還給50元錢的路費。「說老實話,如果不給那50塊錢,我是不會去檢測的。」老夏回憶說,測出來的結果是陽性,「那一刻,腦子一片空白,覺得死神明天就要來了,徹底絕望了。」

回到家,老夏跟老婆如實交代,並提醒她也去查查。很快,「上門女婿」老夏被丈母娘趕出家門,老婆自然也跟他離了婚。

丈母娘把老夏被感染的消息傳遍了全村,老夏像個見不得光的老鼠,整日躲在家裡,不敢出門。不久,朋友告訴他,有寺廟需要人打掃衛生,老夏動心了。管他去哪兒,只要能離開這個地方就行。

老夏把病情告訴了住持,住持叮囑他,這事不要說出去,說是怕香客們知道後不來上香。寺廟裡的生活乏味而平靜,老夏每天工作就是拂塵禮佛。每過一段時間,他會偷偷去市疾控中心拿藥,定期檢測CD4(人體免疫系統中的重要免疫細胞)。「那段時間很平靜,沒什麼雜念。」

出了清淨的寺廟,老夏敏感的神經仍然能嗅到那些不經意的歧視。拍記錄片時,劇組的一個老外劇照師要喝水,司機說,一桶水是豬喝的,一桶是人喝的。老外問,哪桶是豬喝的。司機說,你還是喝豬喝的吧,起碼豬不會得愛滋病。老夏在一旁,剛好聽到了,「他說的是實話,可我當時就想,原來我連豬都不如,很傷感。」

記錄片拍到一半,老夏離開了劇組。由於之前服的抗病毒藥產生了耐藥性,老夏的CD4將至50,這意味著他此時的情況已經非常危險了。回到上海,老夏換服了二線藥。三個月前再測,CD4總算漲到了200。

但寺廟的工作因此丟了。住持擔心老夏露了臉,香客們不敢再來上香,勸他離開。老夏去找市疾控中心,主任答應他,幫他在疾控中心找份工作。「最晚到下個月吧,我就會有工作了。」老夏的聲音興奮起來,很快又歸於平靜,「得了我們這個病,還是聽天由命吧。」

「到了2012,我們就都一樣了」

《在一起》的片子裡,濤濤、老夏和劉麗萍曾經坐在樹下閒聊。「你想著我們還能活多少年呢?」劉麗萍隨口問了一句。「一年!」濤濤搶先說。「五年。」老夏回答。「不是2012(世界)就沒了嗎?」濤濤反應很快。劉麗萍大笑,「對,對,2012我們就都一樣了,什麼HIV不HIV,通通都一樣,包餃子了都。」

學心理學的李軍說,他接觸的很多HIV感染者,聽到「2012」都會異常興奮,覺得如果地球毀滅,他們就和正常人一樣了。

「這些娃以後怎麼樣,只能走一步,算一步了。」郭小平心裏沒譜,就連紅絲帶小學未來的命運如何,在他看來,都是未知數。這所學校的前身,是臨汾市傳染病醫院專門為艾滋患兒們開的小課堂,到後來,患兒越來越多,「小課堂」升格成了「學校」。

「5年了,學校一直是黑戶,沒有畢業證就自己發,沒有公章就自己蓋。」郭小平挺無奈,「到教育局去了好幾次,人家說,你這學校夠不上聾啞學校,也不是智障學校,國家沒有愛滋病學校這個審批標準啊。」

「黑戶」意味著沒有穩定的經費,沒有編製,孩子們不能參加國家統一的考試。幾年前,有省領導到紅絲帶小學參觀,正值學校鍋爐壞了,孩子們在寒冷的空氣中瑟瑟發抖。領導當即要求郭小平,把樓重新建一下,省裡給出200萬。結果,樓建起來了,200萬遲遲沒有撥下來。

「眼看著娃們長大了,飯量也越來越大,有的娃一頓能吃5個饃。光吃,就能把人吃窮了。」郭小平笑得有些尷尬,「但這種事總得有人做吧,別人不做,只能我來做。」

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