13歲女孩患罕見基因疾病或變「活雕塑

英國13歲女孩不幸患上罕見的基因疾病。專家稱這種病會逐漸「吞噬」她的身體，使她慢慢地不會笑不會動，最終變成一個有血有肉卻沒有知覺的「活雕塑。令人感到束手無策的是，目前任何治療都會加速她的病情惡化。

乖巧女孩會變成有血有肉的「活雕像」

據英國媒體20日報導，來自倫敦西部的13歲女孩西妮納莫克，外表上看和同齡人沒什麼區別。樂觀開朗的她，是老師眼中的好學生，同學心中的好朋 友。然而，令人遺憾的是，這樣一個乖巧的女孩卻患有一種罕見的疾病- 「進行性肌肉骨化症。 」這種目前還無藥可治的病，會慢慢將她「吞噬。

西妮的手臂關節已經被「鎖定」在了腰部位置，彎曲的手臂也無法自由移動。脖子和後背肌肉逐漸變得僵硬，開始轉化為骨骼。對此，西妮開玩笑說： 「我脖子上面的骨頭可能比長頸鹿脖子上的還要多！ 「由於西妮的肩膀上也長出了多餘的骨骼，因而現在她已經無法夠到高處的東西。即便是洗頭和穿衣這樣的小事情，如果沒有別人的幫助，西妮都無法獨立完成。專 家稱，西妮身體的其他部位很可能也在發生這種無法遏制的病變。

2008年年西妮因玩蹦床受傷，到醫院接受診治才被診斷出患有這種怪病。但後來疼痛症狀沒有消失，於是母親瑪麗亞帶她到另外一家醫院再次查驗，醫生通過核磁共振成像掃瞄和其他測試，發現西妮患上了罕見的「進行性肌肉骨化症。 」

治療讓女孩病情加重

專家還透露，現在任何輕微的碰撞或腫塊，都會導致西妮的病情加重，因為疼痛會引發她身上的骨骼加速增長，使她的身體關節逐一被「鎖定」 。最令人感到束手無策的是，醫護人員無法給她注射藥物，更不用說做活片檢查。這些治療只會使情況更糟，導致西妮體內長出更多的骨骼。

權威人士透露，目前「進行性肌肉骨化症」還沒有任何治癒方法，事實上，這一怪病非常罕見。到目前為止，在全世界範圍內也僅有600名患者。

樂觀開朗一如從前

將來有一天會變成「雕像」的事實，並沒有讓西妮一蹶不振。她還是像以前一樣喜歡玩耍，喜歡和人接觸。雖然只有13歲，但是西妮特別喜歡下廚房。很 多時候她還會約好朋友一起到商店購物。談及自己的好朋友，西妮說： 「我的朋友都特別的聰明，而且非常熱心。她們經常幫我梳頭髮和穿衣服，幫我做很多我完成不了的事情。 「母親說： 」她的朋友確實很棒。她們知道要照顧彼此，享受在一起的快樂時光。 「據報導，雖然受到病魔的摧殘，但是西妮仍然堅持到學校上課，在學校中她盡量不讓自己顯得「與眾不同」 。

幸運的是， 3年前美國研究專家已經發現了引發「進行性肌肉骨化症」的基因，並且已經研製出一種可以阻止骨骼生長的化合藥劑，這一藥劑目前正在英國接受測試。瑪麗亞希望在女兒徹底變成活「雕像」之前，醫學專家們能找到一種方法阻止悲劇的發生。