亚洲促进会今天指出,在中国,上千名ＨＩＶ呈阳性的儿童有可能没受到任何他们需要的治疗与照顾。经由与中国乡村的儿童,家庭和第一线艾滋病工作人员的访问。亚洲促进会最新的报告列出中国儿童在治疗上所面对的阻碍,并力劝中国扩大现有的相关服务。
这份名为“有一口气就要活下去”:中国艾滋病儿童治疗的障碍报告记载了在中国,感染艾滋病的儿童如何面对在寻求他们法律上应有的政府协助时所遭遇的巨大经济和社会阻力。这些阻力包括贫穷家庭无法负担的国家医疗漏洞和医院拒绝接收患有艾滋病的儿童。
亚洲促进会执行长王翠凤博士表示,“中国在对抗艾滋病方面有很大的进步,但是有太多的儿童在接受错误的治疗。上千名的儿童很有可能根本没有在接受治疗。“
这份报告的研究资料来自于北京和云南。位于中国西南部的云南是有全中国最高的艾滋病感染率的省份。
患有艾滋病的儿童需要儿科的专门治疗。克林顿基金艾滋病活动正协助中国政府取得和分发免费药物给需要的家庭。但是许多儿童已有对抗第一线艾滋病药物的抗体,而第二线治疗并不包含在政府的治疗计划内。世界贸易组织(WTO)规定允许各国核发强制许可来制造紧急需要的药品。但在药厂强力的游说下,美国政府对核发强制许可的国家(像是泰国)予以处罚。
王翠凤指出，“艾滋病患者因为付担不起第二线治疗而死去,但是中国现在有能力制造这些药品。中国应该在制造这方面获得支持和鼓励。”亚洲促进会极力主张中国政府尽快核发强制许可,以便于能制造急需的二线治疗,并希望欧巴马政府停止布希时代对强制许可予以惩罚的政策。
中国政府四免一关怀的艾滋病计划,不支付儿童在机会性感染方面的治疗。就算适当的抗逆转录病毒药物是免费的供应,但其他像是实验室检测费用,器材,机会性感染的治疗和运输开销都还是问题。
王翠凤解释，“免费的治疗不一定是真的免费。我们访谈的家庭曾经被迫卖房子,公司以及所有的一切来照顾他们的孩子。但是他们仍然没有足够的钱。我们访问的其中一个孩子在其家庭无法负担照顾他的费用后的数个月过世。”
这份报告也记载了缺乏具备完善训练的医生和因害怕接触感染而不收患有艾滋病毒的儿童。在情况严重的乡村,人们还是无法利用邻近的医院。有些受到访谈的家庭甚至完全不知道免费艾滋病治疗计划的存在。
尽管中国的领导人提倡对艾滋病患的同情,但是对于艾滋病的歧视和侮辱仍很普遍。有时学校会拒收HIV呈阳性的儿童,而这些儿童也受到他们自己的亲属或其他孩子的排斥。
这些责任对有些家庭来说过于沉重,有少数家庭甚至因为无法面对照顾一个患有艾滋病的孩子所带来的难题而抛弃自己的孩子。
王翠凤说，“对一个患有艾滋病的孩子来说,这样的成长过程是一个沈重的负担,对于他们的家人来说这也是非常沈重的。”
在位于泰国曼谷的国际降低伤害组织会议上亚洲促进会的报告同时以英文和中文发布。
这份报告的发布会将是一个在纽约大学法学院里的VanderbiltHall216举办的小组讨论会，日期为四月二十八日。参与讨论的专家有来自UNICEF的KenLegins先生，来自纽约大学法学院的JeromeCohen教授,来自哥伦比亚大学的JoanneCsete教授,以及此报告的作者。讨论会时间为晚上6:30至8:00,会后有一个招待会。详细内容请察看网站www.asiacatalyst.org。
www.asiacatalyst.org有一个网路活动。这个活动展示了这个报告研究过程的照片和一份联署签名呼吁美国支持艾滋病治疗药物的强制许可。此活动所募得的款项将捐给一个在中国提供儿童艾滋病治疗的非营利组织。
亚洲促进会是一个位于纽约的非营利组织,与亚洲地区的个人和组织合作，以推动社会公平，人权和环境保护为目标，鼓利，创造和发起有创新性，能够自给自足的项目。www.asiacatalyst.org有提供更多的资讯。
“有一口气就要活下去”:中国艾滋病儿童治疗的障碍摘录:
“我的爸爸妈妈一直在给我自信，他们对我说不要看不起自己，如果还有一口气就要活下去，如果家里还有一分钱就要先给你看病。”一个十四岁的孩子,在他的父母花尽所有的钱给他治疗后去世。
“我身体的每一寸都在痛。我身体没有一处感觉好的。”-一个患有艾滋病的小孩形容使用成人药物后所受到的副作用时说。
“ARV(抗逆转滤过性病毒药物)已经没有效了…许多人已经有对第一线药物治疗的抗体…所以很多人的情况不是很乐观。”-一名从事艾滋病工作的人员,河南
“我们不敢带这个小孩去检查，怕检查以后没有能力让他去看病，真不知道怎么去承受。"-一名患有HIV的女子,云南
“有些人完全无法带他们的孩子去医院（因为费用的关系)。他们试著购买药物或极尽全力,然而他们的孩子还是过世了。”-一名HIV呈阳性的母亲,云南
“在非传染性疾病医院里,他们会赶人走,告诉他们医院不想收留他们,叫他们去别的医院。”-一名位于云南的艾滋病非营利组织的主管
“得这病以前，我们家虽然不算太有钱吧，但至少也是标准的小康。现在到处欠债，很要命虽然都是家人，但是借钱也很不好意思，除了住的地方其它什么都没有了。”-一个HIV呈阳性的孩子,河南
“他的家人说他们无法再照顾他了。”-一个在北京的医院工作的医生,形容一名HIV呈阳性的青年在去医院的途中被家人抛弃在路旁
“我也不能上学，学校的学生害怕我，从来就不跟我玩…老师说我不要去上学了。”-一个HIV呈阳性的孩子,河南
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