他12歲身體睡去大腦卻一直醒著 眼睜睜看著自己任人擺佈(圖)


植物人(示意圖/非本文圖片/圖片來源:FREDERICK FLORIN/AFP via Getty Images)

【看中國2020年5月28日訊】「我真希望你死掉。」當一個母親對自己的孩子說出這句話時,她一定已經瀕臨絕望了。馬丁.皮斯托留斯(Martin Pistorius),這個男孩,親耳聽到他的媽媽對他說出這句話。不是他的媽媽不愛他。只是她再也無法承受看著他在床上躺了近13年,而且對外界的刺激毫無反應,就像一個死人一樣的植物人

1975年,馬丁出生在南非約翰內斯堡。家裡有一個弟弟、一個妹妹,父母都有著穩定的工作,一家人生活得安穩幸福。沒得病之前,馬丁就跟所有的男孩子一樣,頑皮,愛玩,也愛搞點小發明。

12歲的一天,小馬丁放學回家後,覺得嗓子疼。接下來,病情來勢洶洶。嗓子疼、流鼻涕、昏昏欲睡。從早睡到晚,醒了也不願意吃飯。

父母覺得,這不是簡單的流感,馬上把兒子帶到醫院。抽血、尿檢、照CT……什麼檢查都做了一遍。醫生們先是猜測,他可能得了隱球菌性腦膜炎,後來才確診,是退化性神經紊亂。為什麼會生病,沒人知道。

得病之後,一夜之間,他嘴巴不能說話,四肢不能活動,甚至不能跟別人用眼神交流。他成了植物人。

小馬丁說的最後一句話是:我什麼時候能回家?

這一次,他可以回家了,但不是健康地回家,而是回家等死。醫生判定,他已經成了植物人,智商跟三個月的嬰兒無異。最讓馬丁夫婦崩潰的是,醫生說,這孩子可能活不了多久。你們把他帶回家,讓他舒舒服服地走完這一程吧,他活不了多久了。

可是醫生們錯了。

最初的幾年,馬丁確實是一具只剩呼吸和心跳的屍體。但誰都沒想到,他竟然打破了醫生的預言,沒有很快死去,並且連已經喪失的意識也在慢慢甦醒。16歲的一天,發病四年後,他突然恢復了意識。弟妹們的打鬧、庭院裡吹來的風、電視機裡傳來的新聞播報,他全都看見了,聽到了。

可惜,四肢依然不能動彈。他的腦袋是活的,但是身體的任何一處都無法動彈,也無法表達自己的喜怒哀樂。「我並沒有癱瘓,身體可以動,但那是不由自主的動。我的四肢開始痙攣性麻痺……我無法控制。」

就像當初不知道怎麼患病一樣,為什麼會有這樣的改變。更重要的是,沒有人知道馬丁的軀殼之內正在發生著這樣重大的變化。只有他自己在無聲地吶喊。

他的靈魂被困在一具絲毫不能挪動的身體裡,卻能夠明明白白地看到身邊發生的一切:他看到爸爸每天五點鐘起床,幫他穿上衣服,把他抱上車,帶他到日間護理中心,然後去上班;8個小時之後,爸爸下班,接他回家,幫他洗澡,餵他吃飯,抱他上床睡覺;夜裡每隔兩個小時就起床,為他翻身,不讓他生褥瘡。

他看到爸爸日復一日地繼續這樣的生活,為了照顧他而放棄了升職的機會。他看到媽媽一直接受不了他生病的事實,看到她的心情越來越沮喪。

他在兩年之後的一個夜晚,看到她吞下一大瓶安眠藥試圖自殺。還好被及時發現,才保住了性命。

他看到父母二人經常為了自己的病情吵架,弟弟妹妹也變得不開心。

有一天,他還聽到,實在不堪重負的母親對他吼:「我真希望你死掉!」

他很傷心,但他知道,媽媽只是在說氣話,並不是真心的。氣消了之後,媽媽依然用心照顧他的起居,每天給他洗澡、餵飯、帶他出去溜躂兜風。

當爸爸給他換衣服時,他試過擺動自己的四肢,想向爸爸發送信息:爸爸!我在這兒!你看不見嗎?但是馬丁控制不住自己的身體,他爸爸也不是專業的護理人員,完全沒有意識到,這些動作意味著什麼。

「後來我開始可以自己活動脖子,可以點頭,或者向右搖頭,有時還可以抬頭或微笑。但是人們沒有意識到我這些新動作的含義。

他們不會相信奇蹟會發生兩次:醫生預言我將不久於人世,但我挺過來了,所以根本沒有人想過要再次在我身上做出努力。」

多次的嘗試之後,馬丁陷入了深深的絕望之中,他甚至想到過放棄自己,任由別人擺佈。

喜歡吃什麼、討厭看什麼電視劇、跟別人說聲謝謝……這些別人輕而易舉就可以說出的話,自己卻無法表達,他覺得自己被孤獨地裝進了囚籠,囚籠裡的標籤只有一個詞——傻子。

「我是在海底費力爬行的海洋生物。好黑,好冷,環繞我的只有黑暗。但突然間頭頂隱約有光在微微閃爍,我不知道那是什麼。冥冥之中有個聲音告訴我,一定要努力觸摸到那閃爍的光。於是,我努力向上蹬腳,試圖觸摸到上面輕輕掠過的點點微光——水波起舞,光影變幻。我想衝破水面,卻做不到。萬物都在動,我卻動不了。」

但他又捨不得放棄自己。他聽著電視機的聲音,知道了曼德拉宣誓就職,知道了黛安娜王妃車禍去世……

世界還是美好的。他要好好活下去,只有活下去,才能等待命運改寫的一天。

They can't take away my dignity(他們不能奪走我的信仰和生命),惠特尼.休斯頓的這句歌詞,一直鼓舞著他。

將馬丁拉出無盡黑暗的,是護理院一名叫維納(Virna van der Walt)的護士。

維納發現,有時自己和馬丁說話,馬丁的眼神像是在回應。她鼓勵馬丁的父母,帶他到另一個醫療中心做檢查。

馬丁沒有讓維納、父母失望。在檢查中,醫生說到小狗,他就去看小狗的圖片;說到電視機,就去看電視機……醫生判斷,馬丁確實已經恢復了意識。

這一天,馬丁終於等到了。這13年無窮無盡的黑暗,終於迎來了第一縷曙光。

看到兒子有指望,馬丁的媽媽立即辭了職,幫兒子進行身體恢復和治療,給兒子買了一臺溝通輔助的設備,只需要敲擊鍵盤,就能轉換為語音。

接下來的一年裡,馬丁不斷進行身體治療,以更好地控制雙手去敲擊鍵盤。母子倆也不斷往設備裡添加更多詞彙,讓馬丁可以更好地表達自己想要什麼。

馬丁和媽媽在一起學習這套溝通輔助系統。

「我想吃番茄義大利面」、「我不想吃那麼咸的」……他終於可以跟媽媽說出,自己喜歡和討厭的食物,也終於可以對爸爸媽媽說出一句,「謝謝你」。

恢復了基本的交流能力之後,當初那具困在軀殼裡13年鮮活的生命,衝破了囚籠,衝破了無法表達的重重黑暗,重新綻放著鮮亮的色彩。

這一年,他已經26歲了。但一切都不晚。

失去了13年青春的寶貴時光,馬丁沒有自怨自艾,他自學讀寫、電腦軟體,還申請了一門大學課程,學網頁設計,平時有空的時候,還去列印店兼職打工,也會去當地的健康中心幫忙修電腦。

現在,他已經成了一名自由的網頁設計師。每天工作之餘,還去學開車、學攝影。

2003年,他被選中在一次保健專業人員會議演講。那個時候,他可以用雙手熟練地控制筆記本電腦,驕傲地站在台上,向大家講述那段灰暗的記憶。

而最讓馬丁感到驕傲的,還是找到了自己心愛的女人。

在這之前,馬丁曾經喜歡過維納,但是維納拒絕了。他覺得作為一個殘疾人,自己大概永遠不會擁有一段甜蜜的愛情。

直到喬安娜(Joanna Pistorius)的出現。

喬安娜是馬丁妹妹的朋友,也是一名英國的社工。兩人第一次見面,就互相留下了聯繫方式。

馬丁當時很自卑、害羞,他始終擔心,這個樂觀、漂亮的喬安娜不會接受一個坐著輪椅的人,所以一直沒敢給她發郵件。

喬安娜主動打破了這個局面。她主動給馬丁發了第一封郵件:「嗨,馬丁。我在等你的消息,但是沒等到。所以我想還是主動聯繫你吧。我喜歡跟你聊天,請你告訴我,你是否願意繼續和我聊。」

每個人都擁有被愛的權利。收到郵件之後,馬丁終於鼓起勇氣,開始跟喬安娜聊天,甚至每晚聊到天亮,跟對方講述自己的生活,喜歡聽什麼歌、喜歡吃什麼、那段黑暗的歲月。喬安娜父親去世了,也會跟馬丁傾訴。

一個是堅強奮鬥的男孩,一個是積極樂觀的女孩。馬丁很確定,自己將會用一生的時間去瞭解她;喬安娜也確定,馬丁就是自己的Mr.Right。

2009年,他們攜手走進了婚姻的殿堂。

直到現在,兩人也非常甜蜜。馬丁毫不掩飾自己對妻子的愛,連喝杯咖啡都要晒恩愛。

馬丁再也不是那個被困在囚籠中的幽靈男孩,他擁有自己幸福的家庭、體貼的妻子、成功的事業。他把這段浴火重生的經歷,寫在了自傳《失語者》當中。

過去的歲月很黑暗,但已經過去了。對現在生活的感恩,對曾經幫助過他的維納、醫生、父母、愛人、朋友的感謝,才是他的態度。

面對那段黑暗的歲月,馬丁也想過放棄自己。但是他沒有,他堅持下來了。活下來才有希望。這種自我救贖的信念,成就了他現在的生活。

人生總有可能遇到突如其來的變故,你應該如何堅強去面對?也許馬丁的故事,可以給你一點啟發。

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