社會新命題：危機寶寶

結石、乙肝、艾滋、手足口病，每一波重症疾病的危機裡，幾乎每個家長猶如驚弓之鳥，而其中一些寶寶成為無辜的承當者。健康環境問題的不斷曝光，使危機寶寶成為了這年度其中一個最惹人注目的新社會命題，在他們身上集中了醫學、經濟、社會、衛生政策、行政管理等各方矛盾，同時也投射出這個社會的包容度。

12月10日早上，如平常一樣，廣州市兒童醫院保健科的診室裡擠滿了小朋友，以及他們的親人。每到冬天，流感又成為父母關注的話題。

廣州市兒童醫院兒童保健科副主任林穗方還記得，9年前的國務院《中國兒童發展綱要（2001—2010年）》裡，提出了嬰兒及5歲以下兒童死亡率在 2010年下降到25.8‰和31.8‰的目標。如今踏入2008年，營養不良、麻疹、肺炎等嬰幼兒疾病風險也已淡出了都市，但新的危機卻接踵而來。

國際兒科專家們普遍認為，6 歲前的健康決定人一生的健康，小兒通常要到6—7歲以後的身體機能才能有效抵抗病毒，但中國孩子在6歲前面臨的健康危機，遠不是父母們傳統的衛生常識所能覆蓋。「每一波重症疾病的危機裡，幾乎每個家長猶如驚弓之鳥。」經歷過禽流感、EV71感染潮的臺灣成功大學醫院兒科主任王世民對記者說。

上個月，有報導重提全國各地乙肝兒童入幼兒園難的問題。幾乎所有採訪中的家長都對南都週刊記者說，打心底裡完全支持廣州關於幼兒園隔離乙肝病毒攜帶兒童的規定，至於那些似乎遠在天邊的、家長們眼中的絕症寶寶——艾滋兒童，絕大部分還是選擇避之則吉。「疾病的風險這麼多，誰能打包票我的孩子不受拖累？」 某中學校長劉先生對記者說。

如果沒有「毒奶粉」、「激素潔膚霜」、重度環境污染等危機的曝光，大都市裡的家長們未必能及時採取措施，防範那些超越國家常規兒童（嬰幼兒）健康監測與控制系統之外的危險，而艾滋寶寶、結石寶寶、乙肝寶寶們，因為天然、更因為人為的各種原因，成為了寶寶世界中的弱勢群體。

在中國很多地方，醫療體系並不能完全照顧弱勢寶寶們當下與未來的醫療需要，同時超額的經濟負擔也落到了他們的家庭之上。根據衛生部12月初的統計，中國各地因「毒奶粉」而導致泌尿系統出現異常的患兒達到了28.4萬人，而其中相當一部分患兒家長還在為落實國家的免費治療政策而奔波，大量3歲以上的孩子更不在免費治療的範圍之內。

即使治療費用的問題得到解決，弱勢寶寶們還要面臨社會歧視的壓力。中國有9000多名15歲以下的艾滋兒童，他們是HIV病毒攜帶者或病人，雖然政府和一些NGO組織已向中國艾滋兒童免費提供抗病毒藥物。不過，如同山西臨汾傳染病院院長郭小平所說的，艾滋兒童除了經常出現發燒、腹瀉等症狀外，社會歧視也使他們無法像正常孩子那樣生活、就學。而歧視同樣發生在乙肝寶寶身上，他們甚至連入幼兒園、托兒所都得不到保障。

在中國，弱勢寶寶未來的潛量，還不止艾滋、結石、乙肝等典型人群。有數據指出，中國50% 的5歲以下死亡兒童死因與室內空氣污染有關，北京、廣州、深圳、哈爾濱等大城市的白血病患兒都有增加趨勢，更多潛在的寶寶危機正被醫生們發現。「譬如，10歲以下的孩子一旦攝入氯元素過高，就很容易患急性粒細胞白血病。」重慶市兒童醫院李廷玉說。

健康環境危機的不斷曝光，使危機寶寶成為了這年度其中一個最惹人注目的新社會命題。這些「萬千難題在一身」的嬌嫩身軀，這些涵蓋了醫學、經濟、社會、衛生政策、行政管理等各方面矛盾的寶寶，也將在人們複雜的目光中繼續艱難成長。
 

結石寶寶：受難與救贖

2008 年9月17日，武漢市兒童醫院，近百位家長帶著孩子到醫院做B超體檢。1歲10個月大的楊凱清小朋友喝了5個月三鹿奶粉。
左：9 個月大的結石寶寶李可晨與媽媽伍海燕，他已經動了2次手術。
中：13 個月大的結石寶寶楊歡和父親楊勇、母親李小紅在徐州市兒童醫院病房。
右：1 歲的張子涵和爺爺、奶奶在一貧如洗的家中。他是第一例被徐州市兒童醫院確診的奶粉結石寶寶。 攝影 | 楊猛

厄運就如走在大街上被石頭砸中，這種原本應該是小概率的事件，卻同時降臨到近三十萬因食用含三聚氰胺奶粉的孩子身上。石頭生長在他們的腎臟裡。雖然經過 治療，絕大多數孩子的腎結石已經消失，但部分孩子又繼發了腎積水。石與水之間是否有關聯，醫生也諱莫如深。對於受難的孩子，這個國家的救贖遠未到結束之 時。

仍在受難的孩子

在建築老舊的徐州市兒童醫院，一個令人吃驚的、高效的小兒手術項目正在進行。

4樓泌尿科住院處。這裡充斥著因為喝了含三聚氰胺奶粉致病的「結石寶寶」。他們的年齡，從半歲到3歲之間不等。他們的肚子上，至少都留有一道長長的手術 刀痕。那些阻擋在腎盂中的頑固結石，膨脹到幾乎爆炸的腎部積水，以及由此引發的腎衰竭，隨時都有可能要了這些孩子的命。

別無選擇，醫生們只好拿起手術刀。

9月份開始的奶粉事件腎結石篩查以來，徐州市兒童醫院的泌尿科，一度人滿為患。徐州市兒童醫院是國內最早披露毒奶粉導致小兒腎結石病例的醫院，因此，吸引了周邊及全國各地的眾多「結石寶寶」前來就醫。

來自江蘇新沂的患兒父親李貴林說：「10月份患兒最多的時候，臨時病床一直搭到了走廊和樓梯。」進入12月份，手術仍在密集地進行。記者在徐州市兒童醫院當天，12月3日上午，就至少有2臺腎積水手術先後進行。毒奶粉帶來的傷害，遠沒有結束。

主刀醫生馮東川說：「這裡的所有結石手術，都是我做的。」但是他稱，目前所做的許多手術已經多為腎積水，「是否和奶粉結石有關，仍需要證據。」

馮表示，不便透露迄今已經做了多少例這樣的手術，只是說：「在我20年的從醫經歷中，從沒遇到過這種情況。」

32歲的楊勇來自杭州。他的13個月大的兒子楊歡，住在這家醫院的604病房。在這個窄小的病房裡，共有5張病床，最大的孩子1歲半，最小的只有9個月，他們都已經做了腎積水手術，或者即將手術。

12月3日這一天上午，是楊歡動手術的時間。父親楊勇憂心忡忡地說：「不開刀不行，腎已經損傷了。」

兒子要做的手術，是輸尿管置管手術。楊勇介紹，從5月開始，孩子一直發燒，但是一直當發熱治療，到8月光鹽水就吊了40幾次。9月份在杭州的篩查中，楊 歡CT片子上的強光團，顯示出最典型的結石形態，並被確診為雙腎多髮結石。經過治療，結石消失，但是伴發輸尿管擴張和嚴重的腎積水，已經影響到排尿功能。 這次徐州的醫生，將在小楊歡的腹腔鑽一個小眼，將一根8毫米粗的管子通過膀胱埋設進去，代替已經受阻的輸尿管工作。

頭天晚上，醫生送來了麻醉通知單，告知手術有一定危險。直到手術前最後一刻，楊勇才下決心簽上自己的名字。他的妻子李小紅則很擔心：兒子能否活著從手術臺出來。

13個月大的楊歡雖然不能說話，但是似乎已經聞到了不安的氣味。3日這天早上6點多，當護士進來給他插胃管的時候，他強烈掙扎並痛哭。楊勇和妻子一人一邊，按住兒子的頭和身子，護士將一根橡膠皮管從鼻腔插到楊歡的胃部。

手術前不能進食進水，小楊歡一天沒有吃喝，不停地哭鬧。因為身軀劇烈扭動，插入胃管的負壓引流器，已經吸出了血絲。楊勇夫妻心疼不已，但是無計可施。

原本上午10點進行的手術，一直拖到下午2點進行。原因是排在他們之前進行腎積水手術的4號病床王思濤，手術進展不利，從早上8點一直進行到中午12 點半。1歲半的王思濤，來自江蘇邳縣，兩腎積水。

王思濤的左腎已經挨了兩刀。這一次，只是取出上次手術埋設的輸尿布管支架管，在充分休養之後，他還會進行第三次開刀手術，為右腎埋設另外一根輸尿管支架，算上取管子的一刀，他的肚子上將至少要留下4次刀痕。

王思濤從手術台下來後，仍然處於半昏睡狀態，不斷發出呻吟，他的奶奶在一旁心疼落淚，不停地說：「孩子遭大罪了！」

這裡的家長都稱，曾經給孩子進食過已經被查出含三聚氰胺的毒奶粉。他們幾乎面臨的相似問題是，在腎結石經治療暫時消失後，發現孩子已經伴有腎積水症狀。

小楊歡隔壁病床李貴林的兒子李可晨，只有9個月大，已經動了2次手術。來自江蘇新沂的李貴林說，兒子3月份出生後，只喝了幾袋伊利奶粉，還有一袋施恩奶 粉——這些品牌後來都被檢測為含三聚氰胺的不合格奶粉。其間兒子有過幾次莫名其妙的發燒，當時奶粉事件沒曝光，只做了普通的退熱處理。

9月21日篩查，發現兒子左腎結石伴積水，輸尿管上段擴張。當時的結石5mm，積水7mm 。後經新沂市人民醫院住院治療5天後，再次B超檢查顯示左腎積水13mm ，結石2個，最大的一個為6mm，左腎輸尿管上段擴張20mm 。後到徐州市兒童醫院檢查，積水為18mm，結石卻消失了。

醫生讓做CTU檢查，結果顯示為左腎盂輸尿管狹窄。10月份開了一刀做腎盂輸尿管成型術，40天後取支架，因膀胱鏡下不去，又開了一刀。

26歲的李貴林說，10月12日兒子手術，他在手術室外等了兩個小時，「這兩個小時是我 20多年以來最難熬的120分鐘。孩子手術後轉入重症監護室的一天一夜更是慘不忍睹。大大小小的管子佈滿全身，聲音嘶啞，臉就像白紙一樣沒有血色，30多 個小時不讓吃不讓喝，嘴唇已經幹得無法形容，看著兒子因為飢餓一個勁啃氧氣罩，一邊用痛苦的眼神看著我，當時真是心如刀絞。」

貧寒的家庭

患兒在病痛中煎熬。他們的家長，還要在高昂的治療費用前掙扎。多數患者，都來自貧困的農村家庭，或者是城市農民工家庭。

45歲的張祖軍居住在安徽省宿州市靈璧縣的農村。在這個年紀，他已經做了爺爺。剛剛一歲的孫子張子涵，是毒奶粉事件曝光之前，徐州市兒童醫院檢查出來的 第一例小兒結石患者，當時只有不足6個月大。但是這個「第一」，家長們沒覺得有任何榮耀。張子涵幼小的身軀上，已經動了4次手術，開了5個刀口。

張子涵剛出生不久，因為感冒到醫院打針，回家後媽媽就退乳了。家裡開始買三鹿奶粉。「餓了就喝，一袋子也就喝4到6天，4個多月大的時候，達到2到3 天一袋。」張祖軍說。

不久孩子出現了發熱的情況，吃藥都吐出來。孩子5個多月大的時候去縣醫院做B超，結果發現雙腎結石。醫生也驚嘆，從來沒有遇到過這麼小的孩子得結石。

6月19日他們來到徐州市兒童醫院，檢查確定，張子涵有腎結石，而且伴有腎衰。20日，孩子出現了抽搐的現象，面臨生命危險。「當時孩子不排尿，長達 2天2夜的時間，只尿了一次。」張祖軍說。

這是醫生馮東川接診的第一例因為奶粉致腎結石的患兒。當時在張子涵的尿中，反覆有磚紅色泥沙樣物質，超聲檢查提示左腎結石。6月20日當天手術，結石為 淡黃色，較為鬆軟，術後大約二十多天複查，結果發現左腎中再次發現結石，患兒仍然排磚紅色泥沙樣物質。因為當時還沒有發現明顯原因，患兒出院觀察。

七月中下旬，又有一些嬰幼兒腎結石患者來徐州兒童醫院求醫，經過詢問大都食用了三鹿奶粉，馮東川想到了此例安徽病人，就電話追問了餵養情況，不幸的是， 患兒也是吃三鹿奶粉，甚至就在手術後，張子涵仍然一直在吃同樣的奶粉。醫院立刻通知家長停止食用，後來孩子排尿中結石明顯減少，腎內的結石也變小了。

住院短短38天，小子涵動了4刀。6月20日第一刀，取左腎石頭，27日第2刀，取右腎石頭。後來安放和取下輸尿管支架，又分別開了2刀，另外，還有一刀是取支架時在肚子上開的小孔。

如今小孩的肚子上刀痕纍纍。那些手術給這個不會說話的孩子造成的陰影顯而易見。當有人掀起他的衣服看傷口，他就面露驚恐哭鬧不止。奶奶說： 「現在他一看見穿白大褂的就哭。」

幾刀下來，張家已經為手術和住院花費了將近4萬元，如果算上陪護和誤工等費用，差不多5萬。這些錢，都是向親戚和鄉親借來的。9月8日，張祖軍才聽說毒奶粉事件。他們的手術在篩查之前，全部是自費。

為了還錢，張子涵的爸爸張報在兒子還沒有痊癒的情況下，就返回了廣東東莞打工。他在電話裡說：「我一個月工資只有千把塊，刨去吃喝，我得想辦法把兒子今後的康復治療費用掙出來。」

在張家大門洞開的家裡面，仍然保留著一罐未啟封的三鹿奶粉，家裡還有當時購買三鹿奶粉時，憑藉小票兌換的獎品：三鹿兒童車、三鹿保溫杯。此外，這個家庭就一無所有了。

按照相關篩查政策，只要能證明是奶粉引起的、檢查出結石的患兒，享受免費治療。而像楊勇和李貴林這樣，雖然之前也檢查出結石，但是現在檢查結石消失了，後面的就不管了。醫院只按照先天性腎積水治療，所以那些高昂的手術費用，仍然要讓家長自掏腰包。

但是有家長認為，腎積水是因為結石導致的。楊勇說：「怎麼可能這麼巧？得過結石的，都有腎積水？或者，腎積水患兒的比例有這麼高嗎？」但是他們缺乏足夠的醫學知識解釋這一切。

馮東川醫生不願意解答這個問題，「沒有證據證明，積水和結石有直接聯繫。先有結石，還是先有積水，對於我們專業人員，也是一個問號。」馮東川說，「現在通過篩查，檢查出這麼多腎積水，說明大家對這個病重視了，是好事。」

漫長的救贖之路

而北京患兒家長趙連海分析，毒奶粉的受害兒童是一個龐大的群體，將腎結石病和「先天性腎積水症」切割，無疑可以「控制受害人群規模」。

居住在北京的趙連海，同樣是一個結石寶寶的家長。他稱自己的兒子「幾乎是三聚氰胺奶粉受害者的濃縮版」。因為3歲半的兒子雖然沒有喝過問題奶粉，但是作 為一個城裡孩子，消費過的奶製品卻花樣繁多，比如已經被曝光含三聚氰胺的問題產品：米粉、巧克力、大白兔奶糖，等等。「各種奶製品，孩子從小到大幾乎沒有 斷頓。」趙連海說。

在今年9月的篩查中，兒子同樣被檢測出腎結石。愛子如命的趙連海陷入了憤怒和無助。幹過幾年報社記者的他，立即想 到蒐集證據、聯合其他受害者家庭，為無辜的孩子們維權。9月25日晚上，他利用自學的網路知識，自己建了一個「結石寶寶」網站，這個網站很快吸引了眾多毒 奶粉受害兒童家庭。大家在網站上交流治療經驗，上傳各地的信息。家長們還創建了QQ群，奶粉事件的受害家長、治療的醫生、律師、還有一部分媒體記者，在這 裡保持交流。

趙連海的電腦上，好幾個QQ群在閃動。「到了晚上全炸了，多的時候有60多個群。」

身在徐州市兒童醫院的楊勇，每天通過手機上網瞭解網站動態和其他奶粉事件受害家庭的情況，和其他人交流治療的經驗，並把兒子治療過程的圖片和視頻，上傳到網站。

在醫院陪護兒子的同時，楊勇還經常上QQ群瞭解奶粉事件動態。他說：「我們經常在群裡交流，其中有些明顯是企業的托兒，一直為企業說好話，都被我們踢走 了。」這個在杭州工地打工的四川籍農民工，對於人體內的器官和一些專業術語，已經講得十分清晰。他說：「我現在基本能算半個兒科醫生了。」

這些家長已經具備了證據意識，為日後的維權做好準備。在篩查出兒子患有結石不久，楊勇就來到經常購買奶粉的杭州超市，要求超市出具發票，超市起初不答 應。楊勇有這個超市的會員卡，通過機器終端，終於查詢到一筆當時購買三鹿優+奶粉的消費清單。後來在一些熱心鄰居的現場助威中，超市不得不補開了發票，如 今這些都作為證據上傳到了「結石寶寶」網站。但是楊勇也說，像他這樣找齊了關鍵物證的家長並不多。

與此同時，一個專業的「結石寶寶」律師志願者團隊也行動起來，為這些結石寶寶爭得應有的權益，並希望用基金會等形式，為患兒的將來未雨綢繆。這個律師團的總協調人，是當年為孫志剛事件上書全國人大呼籲取消收容制度的許志永律師。

12月8日一早，許志永和「結石寶寶」律師團來到石家莊，此行的主要目的，是代理63名三鹿奶粉的受害者，向河北高院遞交訴狀。許志永說：「雖然知道訴 訟很難啟動，但是，我們還是要完成專業化的工作。到目前只有63名三鹿奶粉受害者委託我們，我已經能理解電視上美國律師拎著大箱子進法院的場景了，一些基 本證據複印整理出來足有一大箱子了。」

12月2日，媒體發布消息，據衛生部通報，截至11月27日8時，累計報告因食用三鹿牌奶粉和其他個別問題奶粉導致泌尿系統出現異常的患兒29.4萬人；累計住院患兒51900人；累計出院51039人。現住院患兒861人，累計收治重症患兒154例。

趙連海說：「問題奶粉的長遠危害還難以預測。後續的治療和康復仍將是一個難題。」

他的兒子在經過治療後，2毫米的結石已經消失了。短暫的高興過後，趙連海望著在屋裡玩耍的兒子說：「毒奶粉對孩子腎臟和泌尿系統將來的影響，現在還看不出來。我目前擔心的是，將來孩子出現了後遺症，我去找誰？如何向孩子交代？」
 

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