当灰色鹅伏特加酒在2015年5月18日在纽约举办第19个年度韦比奖时,ALS冰桶挑战的共同创始人帕特・奎因出席。(图片来源:Stephen Lovekin/Getty Images for Grey Goose)
【看中国2020年11月24日讯】( 法广RFI)“冰桶挑战”募款活动共同发起人奎恩的支持者在脸书宣布,奎恩与俗称“渐冻症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)搏斗7年后,今天与世长辞,享年37岁。
奎恩(Pat Quinn)的脸书专页说,冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)已成功为渐冻症患者募得超过2.2亿美元(约新台币63亿元),供医学研究所用。
奎恩在纽约州扬克斯(Yonkers)出生长大,刚过完30岁生日不久,2013年3月8日便诊断罹患渐冻症,后来成了造就全球冰桶挑战风潮的大功臣之一。
他的支持者在脸书说:“我们必须宣布一个令人沉痛的消息,派屈克(奎恩)今天早上辞世。他不屈不挠地与ALS搏斗,他鼓舞人心的精神和勇气将永留我们心中。”
向奎恩家属致哀的留言涌入社群媒体,许多人对奎恩唤起各界对渐冻人的关注和找寻治疗方法的需求表示感激。
2014年夏天,社群网络掀起冰桶挑战风潮,全球网友纷纷上传自己接受冰水洗礼的影片或照片,并点名他人响应这项挑战,为渐冻症研究募款。
根据美国疾病管制暨预防中心(CDC),全美恐有约1.2至1.5万人罹患渐冻症,估计5%至10%病例据信属遗传性,但原因不明,目前仍无药物可有效治疗。
奎恩和冰桶挑战另一发起人弗瑞兹(Pete Frates)曾一同被提名为“时代杂志”(Time)年度风云人物;曾是美国波士顿学院棒球队明星队长的弗瑞兹2012年诊断罹患渐冻症,与病魔缠斗7年后于去年底辞世,享年34岁。
另一冰桶挑战发起人谢奈尔嘉(Anthony Senerchia)则于2017年过世,享年46岁。
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