10岁的考安和8岁的艾斯芬妮与最小的孩子泰娜
据国外媒体报道,在巴西,费尔南德斯•安德拉德和她的丈夫阿维兰都是黑皮肤的非洲裔巴西人,然而他们五个孩子中的三个却得了白化病。一个家庭发生三起同样罕见的病例,让这个原本贫困的家庭显得更加困难,同时困扰了众多的科学家和医生。
伯南布哥州联邦大学的遗传学教授瓦尔迪尔•巴尔维诺(Valdir Balbino)称,这是一种非常罕见的现象,父母和另外两个孩子的皮肤都是黑色,而其它3个孩子都得白化病。
这个家庭生活在巴西东北部的奥林达贫民窟,得白化病的3个孩子们经常受到同学的嘲弄。专家表示,大约17000人中才有一个人可能患这种病。白化病患者的身体不能产生足够的黑色素,而黑色素可以使皮肤、头发和眼睛的颜色发生变化,并且保护身体不受到太阳辐射的伤害。但是对于白化病患者来说,没有或缺乏黑色素,意味着他们的生命缺乏保障。
现在,这个家庭里的3个"白"孩子都患有严重的近视且畏光。但是27岁的妈妈费尔南德斯称,她要努力为10岁的女儿鲁思(Ruth)、8岁的女儿艾斯芬妮(Esthefany)和10岁的儿子考安(Kauan)支付医疗费用。同时她必须购买昂贵的防晒品和额外的衣物来保护他们的皮肤不受阳光伤害。费尔南德斯称:"我非常害怕他们得皮肤癌,因为我负担不起保护他们所需的昂贵的费用。"这个罕见的家庭除了疾病,还面临着贫穷的威胁。
孩子们去上学,得白化病的3个孩子们经常受到同学的嘲弄
贫穷使得母亲费尔南德斯•安德拉德很难支付孩子们看病和防护的费用
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