12岁女孩患病 时常倒行怪叫

2008-07-22 11:19 镇江市白兔镇行香中心校5年级12岁花季少女巫明露，今年2月突然患上了罕见的肝豆状核变性遗传疾病，经常倒着走路，整天哈哈大笑，目前少女已被病魔折磨得奄奄一息，不能说话的小明露只能用眼神表达对生命的渴望。

小明露曾是个天真活泼漂亮的女孩，然而命运多舛的她4岁时母亲就因病去世离她而去，父亲巫小云既当爹又当妈，好不容易将她拉扯大。今年上5年级的小明露在班上成绩优秀，能说会道，老师和同学们都十分喜欢她。然而，厄运再一次降临在她身上，今年春节过后，父亲发现平时活蹦乱跳的女儿突然间变得沉默寡言，说话颠三倒四，走路经常倒着走。

于是父亲立即带她去南京儿童医院检查。小明露被诊断为罕见的肝豆状核变性遗传疾病，这种疾病患病几率为十几万分之一。为了给女儿治病，父亲变卖了家中值钱的东西，先后带着她去了合肥、南京等各大医院求医，医生的回答是，除非肝移植，否则最多只能活ub年。为了给女儿治病，巫小云不仅花光了家里仅有的积蓄，而且还欠下了4万多元的债，全家4口人全靠他在镇水厂打工每月700元的工资，而肝移植却需要30万元的费用，对于这个已负债累累的家庭来说，无疑是天文数字。

昨日，记者来到这个风雨飘摇的家，见到了躺在床上被病魔折磨得奄奄一息的小明露，虽然瘦得只剩下了20公斤，但病痛还是使她翻来覆去，不停发出怪异的叫声。父亲巫小云告诉记者，孩子每日只能靠一点牛奶维持生命，记者从小明露的眼神里感受到了她强烈的求生欲望。

当父亲问她现在最想的是否是回到学校上课时，已不能说话的小明露流着眼泪不住地点头，面对眼前的情景，父亲不禁失声痛哭。他告诉记者，女儿和他相依为命，失去女儿意味着就失去了一切，他恳求好心人能帮帮他的女儿，他将终身为其打工偿还。