高耀洁:这是全民族的悲哀国家的灾难

“吹,吹,吹,就知道吹。”高耀洁仍然如以往那样抨击了一下当地领导的做派。

“我感到悲观,许多人还在说假话,这是全民族的悲哀、国家的灾难,我不敢想未来是怎样的。”

老人一如既往地忧心忡忡,“很多地方的病人来信说地方政府经常不能兑现承诺,国家的拨款有的也不能全部落实到位。”

“有些秘密,到死都不能说。我为什么一直说血液感染的艾滋病人多呢?因为我有证据。”

“打黑洞”是老人专用的说法,意思是把被隐瞒的艾滋病村庄找出来。高耀洁一直坚持认为河南还有一些艾滋病村庄没有被媒体暴露出来,也没有被政府认可,这些村庄的患者也无法和文楼等村庄一样获得政府的各种免费的待遇。

数次国际获奖,“种种原因”不能成行:

2001年5月31日,联合国秘书长安南提到了一个中国人的名字:“随后你将听到其中的一个人:高耀洁医生。今晚,我们向她独自在中国乡村推行HIV教育的工作表示敬意。”安南是在当年的世界卫生组织颁布“乔纳森·曼恩健康与人权奖”致词时,说这番话的。

一个遗憾是,此时,被提到的人仍然在中国郑州一个简陋的居室里,因种种原因不能前往美国领奖。高耀洁委托了一位在国际上有广泛影响力的中国防治艾滋病运动人士,在颁奖晚会上代读了她的发言——《打破长城内外的沉默》。

高耀洁,一位说着河南方言、年轻时裹了脚、八旬高龄的矮小老人,从她获奖之后,有关中国艾滋病,尤其是河南因大面积血液污染导致的艾滋病问题,不仅成为国外报章追逐的热点,而且进入中国报章的版面。

从这一年开始,中国的防治艾滋病政策从暧昧走向阳光。这年8月23日,中国官方正式召开新闻发布会,第一次向全世界公开了河南血液污染造成大面积感染艾滋病事件;11月13日,第一届中国艾滋病性病防治大会在京召开。从这一年开始,中国政府以前所未有的勇气抗击艾滋病洪流。

她说自己是一个失败者

“吹,吹,吹,就知道吹。”高耀洁仍然如以往那样爽朗、健谈,抨击了一下当地个别领导的做派时,她像一个孩子似地笑了起来,背阴的房间因她的笑声似乎亮堂了。这是在失去老伴8个月之后,老人在供着厮守了半个多世纪的丈夫灵位的房间里,展示给外人的不多的笑容之一。

但是,笑过之后,老人又沉默了下来,许久,她说:“我是一个失败者,河南防艾的很多问题还是没有得到解决。”

“我感到悲观,许多人还在说假话,这是全民族的悲哀、国家的灾难,我不敢想未来是怎样的。”老人一如既往地忧心忡忡,口无遮拦地发泄着自己的不满。她的发泄不分场合,她身为河南省文史馆的研究人员,至今仍要参加馆里的一些活动,她在前不久的一次活动上向参加会议的老干部们发起牢骚,一位相熟的朋友说:“哎呀,老太太你又在忧国忧民了。”

她的忧国忧民将带到哪里?“你看看,我把自己的东西都收拾好了,我的时间不多了。”老伴灵位的下面,摆着两个一立方米大小的纸箱,码起了来自全世界的信件、资料,这是她10年宣传防治艾滋病通过各种途径获得的全国各地艾滋病疫情资料,和各界人士写来的信件。她将把这些珍贵的东西尘封在这间她最后居住的房间里,在这里,有她的牵挂,她的忧虑,她的无奈,她对故去伴侣的悠长思念。

高耀洁耿耿于怀的是已经在河南艾滋病疫区推行了三年的“四免一关怀”政策,这项旨在惠及艾滋病感染者和患者的国家政策在其他省份同时得到推行。“但是,很多地方的病人来信说地方政府经常不能兑现承诺,国家的拨款有的也不能全部落实到位。”老人的担忧不无根据,第一个被曝光的河南艾滋病大县上蔡,2006年 8月,县委书记杨松泉被捕,办案人员查清了杨贪污、买官、受贿的犯罪事实,并有证据表明该案涉防艾资金。

“但是,也不能全部否定四免一关怀政策。”中国著名的艾滋病运动人士万延海认为,国家政策还是起到了非常显著的作用,比如,艾滋病村庄的死亡率从2004 年开始大幅下降。“我们村的病人在2004年死了200多个,在用上抗病毒药物后,死亡人数很少了。”河南省柘城县双庙村的艾滋病人李霞说。

北京佑安医院的张可医生在安徽、河南的艾滋病疫区发出1700份调查问卷,得出的结论是:死亡率确实下降了。

老人的悲观情绪没有随着来自疫区的消息好转。“我脑子越来越糊涂了,我希望早点结束生命,你郭大爷(高的老伴)百天那天,我看完骨灰回来,看着这个屋子,真想找一个地方自杀了。”眼泪在老人混浊的眼眶里打转。

防艾宣传花了至少100万元

2003年7月,NBC(美国广播公司)北京局局长埃力克,他是菲律宾籍人,联系了一位中国记者。“高耀洁医生获得了我们菲律宾政府颁发的拉蒙·麦格赛赛奖。我们政府希望她能够亲自到马尼拉领奖。”埃力克希望通过与高耀洁熟识的中国记者传话,这是一项以一位菲律宾前总统的名字命名的奖项,在国际上有很高的地位,每年的颁奖仪式都是由菲律宾现任总统亲自颁奖,该奖被国际社会称为“亚洲的诺贝尔奖”,奖励那些为社会进步、民主推进、环境保护、新闻自由等方面作出贡献的亚洲杰出人士,每年都要评选一次,每位获奖者将得到5万美元奖金。

高耀洁最终未能实现马尼拉之行,她起初委托了一位外籍修女,后又通过转达消息的记者委托了一位朋友,在埃力克和CNN中国分社社长吉米的协助下,在CNN的机房里专门制作了老人事迹的录像带。最后,老人顺利拿到了奖金和证书。

“这些钱,我自己一分钱没花,全部投在了防艾宣传上了。”自2001年第一次获得国际大奖以来,老人成了“获奖专业户”,奖金和荣誉纷至沓来,可是,所有的奖金,她未能为自己买上哪怕一瓶纯净水。

她曾经想拿出1万美元给远在加拿大的小女儿。在家庭里,老人是孤独的,她的工作并没得到子女的支持。“我们不希望有这样一位母亲”,她的大儿子曾告诉媒体,“她不是合格的妈妈。”而老人也感觉防艾的工作虽然让她获得了各种各样的荣誉,但是,对于家庭,她感到愧疚,小女儿又最是她的心头之痛。“她因为我失去了工作,一气之下,在一段时间里与我断绝了母女关系,移居了加拿大。”

钱汇出后,小女儿退了回来,她后来也渐渐理解了母亲的宽慈之心。

退回来的钱又被老人用在了防艾宣传上。“我印刷书,给全国各地的图书馆寄,给来信索要资料的人寄。”宣传书籍是一项庞大的开支,她的房子曾经连续几年都是仓库。“原来在房子堆的书挨着屋顶,我几乎全寄出去了。”

在起初防艾宣传的几年里,没有巨额的奖金收入,老人和老伴的退休金成了投入的资金来源,那时,16开的4-8个版面不定期出版的“防艾知识宣传材料”,由老人自编自写自费出版,向艾滋病疫区免费赠送。

“这些年,我花在防艾宣传上的钱,至少100万了”,她掰着指头算了起来,“一次两万美元、一次5万美元、一次1万美元,10年来我的稿费,大部分的退休金,国内一家电视台给的5.7万元,还有‘华语传媒图书奖’等国内的奖项给的奖金。”

最后得出的是一个超过100万的数字,几乎是老人10年来所有收入的总和。

一个好消息又传来了,老人又将有钱做防艾宣传。美国一个名为“生命之音”的组织已确定在2007年3月,在华盛顿肯尼迪中心为高耀洁颁奖,这个奖项的奖金为2万美元。“我可以用这笔钱把最后的事情办完了。”

有些秘密到死都不能说

2004年末的一天,高耀洁老人出现在北京市政协会议中心,她在领取日本内山奖之余,接受了媒体的采访,她像一个斗士:“我还要继续‘打黑洞’。”她的手一次次有力地挥下去。

“打黑洞”是老人专用的说法,意思是把被隐瞒的艾滋病村庄找出来。高耀洁一直坚持认为河南还有一些艾滋病村庄没有被媒体暴露出来,也没有被政府认可,这些村庄的患者也无法和文楼等村庄一样获得政府的各种免费的待遇。

自1985年中国内地发现首例艾滋病感染者以来,因受国际上对艾滋病的“泛政治化”、“泛道德化”的影响,经历了长时间的政策之误。那时普遍的观点是,如果承认艾滋病问题,就是给国家的脸上抹黑,而从事艾滋病研究的人也被扣上“异己”的帽子。“泛道德化”使普通人群认为“那是和不好的生活方式相关的病”,社会排斥使HIV感染者在阴暗的角落不能抬头。

所以,即使在中国政府公开承认问题严重之后,“打黑洞”依然不是容易的事,但是,黑洞打不开,就意味着一些感染者只能自己承受痛苦。

2003年底,国务院副总理吴仪视察河南上蔡县文楼村之后,在郑州为老人专门空出了时间。“她拍着我的肩膀说‘你要说实话,要帮我的忙’。我感觉到总理在下面没有看到实情。”那次本定为1个小时的会面延长到了两个半小时,临别时,吴仪走出房间,一直把老人送到车上,挥手看着车子远去。总理对高耀洁老人的信任传递了一个信号,至今,老人不愿多言那两个半小时里所谈及的详细内容。

“有些秘密,到死都不能说。”她说,“我为什么一直说血液感染的艾滋病人多呢?因为我有证据。”

2003年秋天,在领取5万美元奖金之后,高耀洁拿出了一部分钱做了一件从未向外界透露的事情。“我有钱了,敢做事了。”她请了15个高校的学生和志愿者,“领头的是一位42岁的女子,还有两个女孩。我和15人签了生死合同,到死都不能说出他们的名字。”

15个人在老人的安排下,分别去了贵州、云南、四川、广西等省份的10多个地市,调查了各地因卖血、输血感染艾滋病的情况,调查最后在老人手里得以汇总。“他们15人都下了工夫,调查印证了我以前的猜测。”至于调查结果,她说,会在适当时候公开。

调查是老人“打黑洞”的一种方式,她从1996年4月17日在一次会诊时,发现了一位叫巴秀英的病人之后,“打黑洞”就成了她日常的工作,但她其实并不是一人孤身作战,她有一个团队。

在高耀洁独立调查的时候,河南等省份也开始了对各自艾滋病疫情进行摸底。2004年秋天传出的一个信息是,河南从既往卖血史人群中共排查出2.5万多名HIV携带者。

全国的艾滋病感染者数字逐年上升,至2006年10月31日,中国累积艾滋病感染者已达183733人。

忧虑没有人继承她的事业

高耀洁三个字,已经是一块“金字招牌”。

“最早是万延海提出来过,是否可以用我的名义搞一个基金会。后来,省里也找我谈过类似的想法,都被我拒绝了。”有多少拨人找到高耀洁谈基金会的事情,已经超出了老人的记忆能力,“通过搞基金会,能弄来钱,可谁能保证那些钱完全用在病人身上?我不会让有些别有用心的人利用我的名义赚钱。”

她已经是多次提起后事,每次都是那么哀伤。她在前不久通过自己的博客,公开了遗嘱:高耀洁死后,任何人、组织、机构不得以高耀洁的名义开设基金会和类似机构。“我已经授权给儿子,万一出现以我的名义设立的基金会等机构,他有权起诉。”她说,多少年的名节都守住了,活到最后,更要纯粹一些。

让老人如此忧心身后的原因是,想利用她的名声揽财的人实在不少。“卖药的也来找我,还有所谓的艾滋病组织也找过我。”她认为那些跑上门来的卖药人都是江湖骗子,如果她能说上几句对药物评价好的话,卖药人就许诺给以好处,这让老人备受其烦。

老伴去后,高耀洁对自己身体的担心愈来愈多,两年前因烫伤住过一次院之后,她的体质在逐日下降。“现在靠药物维持着,表面上看还是挺好的”,她担心肺部,前不久已经感染了,“肺空洞,还有高血压一直下不来。”而她的胃,已经多年来只有四分之一。

“我现在感觉到生命是在倒计时啊”,最近的两年,她多次感伤,“我还有很多事情要做。我还要再写两本书。”之前,曾有两个女孩子自愿帮她打字录入书稿,现在,一个女孩去另外一个城市读了研究生。没完没了的社会活动也在侵占着她的时间,她一般还不会推辞,风烛残年的老人,有做不完的事,她的生命之烛在闪耀着最后的光亮。

老人另一个忧虑是没有人继承她的事业。“儿子是不可能的,虽然不像从前那样反对了,但他们是绝对不会做这个事情的。”儿子和儿媳对老人一向很好,一天两次往老人的住处送东西。“我曾指望过她。”老人过了一会儿才说出“她”就是远在加拿大的小女儿,曾经母女关系破裂,如今又裂痕重合。当听说老人明年要去美国领奖,小女儿打来了电话:“你到了国外,该怎么说还怎么说,可不能接受安排的话说。”

她想了一会儿,还是摇摇头,否定了小女儿这个人选。她又说了其他几个人的名字,接着否定:“看来,我身后是没人能接着做我现在的事情了,到时也就结束了。

就在她无限的忧伤涌上心头时,中国艾滋病人群的规模仍然在扩大着,多位学者提了很久的艾滋病立法仍然渺无希望。

阳光的消息也有传来,中国已经在艾滋病药物和疫苗的研究方面有所突破。

但是,就在本文行将结束,不愿听到的消息还是传来了:高耀洁因在上海演讲期间,喝了一杯白开水后胃痛并大出血。

但是,她不愿停下来,她即使在胃出血后,还要坚持做完余下的演讲,而且,她安排的日程还有很多:广州、北京……美国华盛顿,她的脚步和她的呐喊,一天天,急促地,进行着。

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