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四川“脆骨”女孩打喷嚏也会骨折

 2006-04-26 20:56 桌面版 正體 打赏 0
四川渝北回兴有位身患“脆骨症”的小女孩吴洁,13年来骨折150多次,甚至打个喷嚏都可能骨折,生活起居全靠家人照顾,想上学却遭学校拒绝,不过坚强的她不仅自己学会了弹琴,还认识不少字。

与1岁婴儿一般高

据重庆晨报报导,吴洁生来体形严重弯曲,13岁的她身高却不到40厘米,她的妈妈和爸爸是靠帮人宰杀活鸡鸭为生。她1 岁时就患上成骨不全症(俗称的“脆骨症”),从来没有站立过。她的腿只有成人手腕粗,膝盖和小腿骨间脱离了10多厘米长的距离,全靠肉连着;胸前鼓起的很大一块骨头,让她说话呼吸都很困难。

吴洁的妈妈周孔惠说,家里为女儿的病花了十余万元,但一直没见什么效果。现在她13岁了,连一个杯子都端不稳,喝水、吃饭全靠家人帮忙,身体一点抵抗力也没有。

畸形手指弹出动人的音符

虽然吴洁无法到学校接受正规的教育,但她从电视上学认字,别人送的一本《好歌100首》,却成了她的识字书,她可以一字一顿地念“有一个美丽的小女孩,她的名字叫小薇……”。

住在门市楼上的薄大妈说,别人看吴洁可怜又聪明,就把家里不用的电子琴送了一架给她。她自己学弹电子琴,虽然她畸形手指让整个旋律断断续续有些走音,但还是感动了现场围观的邻里。

一些大妈跟着周孔惠抹起眼泪,一直在一旁忙生意的吴洁爸爸没有说过一句话,听到女儿弹的歌,眼泪也直往下掉。

遭学校拒绝无法上学

周孔惠说,以前在老家渝北玉林镇金沙村生活时,曾经找当地的村小学,想让吴洁去上小学,结果被学校以承担不了责任拒绝;到了回兴后,吴洁上学的意愿越来越坚定,周说她甚至找了当地一幼稚园联系,准备让13岁的吴洁读幼稚园,但是还是被拒绝了。

吴洁说:“我想读书,我想学电脑!”。周孔惠说,只要她能上学,砸锅卖铁也得供她读!

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