高耀洁：防艾越做越伤心？

“打黑洞”

“黑洞”是高耀洁对那些自称没有艾滋病疫情，实际上疫情却很严重的地方的称谓。高耀洁说：“媒体已经报道、政府已经关注的地方，我一般不再去。我要出去，就是去打黑洞！”

高耀洁说，从５月４日到６月１４日，她跑了河南省的四个地方，发现其中两个地方的艾滋病疫情很严重。

第一个地方是驻马店市驿城区古城乡，这是郑州市委一位干部的家乡。这位干部告诉高耀洁，他们村里有不少艾滋病病人，希望高耀洁能去看看。

在古城乡马园村，高耀洁发现，这里不仅艾滋病疫情严重，而且当地人对待艾滋病还像过去一样无知，病人、家属只知道害怕，周围邻居都是“铁将军”把门，举家搬走了。

“这就说明我们的宣传不力，形式主义还很多，普及艾滋病知识做得太差！到今天了，这里的人们怎么还这样愚昧无知呢？”高耀洁痛心地说。

５月４日，高耀洁一行登门看望了一位病人。５月１８日，这位病人去世了，村民们竟没人敢去帮忙抬棺材，死者的遗体在家里都搁臭了，家属们跪到村委会大院里，哭诉央求，村长没办法了，大声吆喝：“共产党员都给我站出来！”有几名共产党员站了出来，村长带着他们，把棺材抬到坟地埋了。

“我做这个工作，越做越伤心，但是不会放弃努力。”高耀洁颇为伤感地说，每到一个地方，她都带着大量自编、自印的《防治艾滋病知识》小册子，散发给当地村民。如今这本小册子已经印到了第１８期，这一期印数达１０万份，迄今为止，这份小册子的总印数已达到了７７万份。

“药物试验比歧视更可怕！”

去年，在上海大学法学院艾滋病法律研究中心成立大会上，高耀洁做了题为《比歧视更可怕的药物试验》的发言：

“你知道艾滋病疫区成了‘新药’试验场吗？在艾滋病疫区的病人身上做药物试验，反映了当前艾滋病药物试验混乱的现状，触目惊心。

“据各地艾滋病病人反映，给艾滋病病人做人体药物试验，早在几年前就已经出现了，并且很多地方都有。往疫区送药的，既有大医院，也有个体医生、江湖游医，甚至还有一些非医务人员，而许多给艾滋病病人试验的药物副作用很大，有的非但没有控制住病情，还引发了淋巴结肿大、面部浮肿；有的病人用药后头晕、呕吐、不能吃饭，甚至死亡。

“为了钱财和名誉，有人拿自配药到疫区卖给病人，更有非医务人员为了‘轰动效应’，不但非法自制药酒让艾滋病病人喝，还雇用不明真相的电视台工作人员同赴艾滋病村为其捧场，而当地县卫生局局长、乡长更是蒙在鼓里，还请他们去饭店吃饭……”

为什么国内艾滋病疫区的药物环境如此混乱？高耀洁分析说：“一是绝大多数参加药物试验的，是没有多少文化的农民患者，他们不知道自己应该享有的知情权等合法权益；二是艾滋病病人丧失了劳动能力，没有经济来源，只要是不掏钱的药，给了就吃，或者掏钱买便宜的药吃；三是艾滋病病人发病后，身心遭受折磨，痛苦不堪，而且找不到就医渠道，只好盲目投医，有人给药就接受，并视之为恩人。”

高耀洁大声疾呼：“艾滋病病人也是人，为什么他们这么苦，有些人还拿他们做试验？！这样做，真比歧视更可怕！”

几个月之后，高耀洁再次下乡，发现问题更严重了。一是“仍然不断有人拿假药往艾滋病村送”，二是今年政府加大了对艾滋病重点疫区的扶持力度，包括免费给患者发放抗病毒药物等，但在假医、假药的干扰下，政府的发药工作遭到抵制，“有的艾滋病病人公开说，我不吃政府发的药－－政府发的药，我吃了有反应！有的一个村二三十名患者都吃这个药，然后都说‘有反应’，我把这叫做‘集体反应’。他们把政府发的药扔了，去吃‘神医’给他们的试验药。”高耀洁说。

为了检验政府发的药是否存在副作用，高耀洁拿了一包艾滋病患者扔掉的由政府发放的“去羟肌苷散”，回家后，她自己按照说明吃了３天，结果一点反应也没有。

那为什么病人纷纷自称“吃了有反应”呢？高耀洁说她经过走访发现：“这个药应该是早上一包，晚上一包，一天吃两包。他们是怎么吃的？一次吃两包，一天吃三次，一天吃了三天的药，能没有反应吗？有的病人是吃吃停停，停的时候一包不吃，吃的时候猛吃。尉氏县有几个患者，按照规定吃药，现在都挺好的。两年前我见过的一个患者孟某，当时已经不能动了，我以为他早已经死了，最近去看他，他吃的就是政府发放的药，现在又能下地了！”

高耀洁编写于２００２年的艾滋病、性病防治的大众读本《鲜为人知的故事》，总印数２７０００册，免费向社会公众发放，现在已经快发完了，高耀洁准备再版加印３万册。她说：“我正在修订书稿，想把‘如何服用去羟肌苷散等抗病毒药物’这部分内容加进去，写清楚患者应该怎么吃药，帮政府做做工作。”

“孤儿不是唐僧肉！”

如今发什么财的都有，最不可思议的是居然还有发“孤儿财”的。高耀洁屡次遇到艾滋孤儿的亲属、乡亲拿孤儿当摇钱树，骗财、骗物的事情。

高耀洁长期给艾滋孤儿寄钱，总数已达８万余元，后来她得知，这些钱绝大多数没有用在孤儿身上。比如高耀洁介绍到山东曹县领养的高丽、高岩姐弟俩，２００１年高耀洁为他们寄了１１００元钱，这些钱都被他们的叔叔拿去赌博了，两个孩子三个月没有盐吃，政府救济孩子们的面粉、煤也被叔叔抢走了。

因此，高耀洁在多种场合大声疾呼：“孤儿不是唐僧肉！不要把孤儿当摇钱树！”

今年５月１０日，河南省妇联权益部一位干部给高耀洁打电话，说驻马店市驿城区有一家人，哥哥、嫂嫂都得艾滋病死了，丢下两个孩子，孩子的叔叔想给孩子找个新家。

５月１４日，高耀洁和中央电视台的记者去了，才发现“原来孩子的叔叔不是给孩子找新家，而是把孩子当摇钱树，张口就向我要２０００块钱买化肥”！

后来，高耀洁和记者真的给孩子找到了新家，而且条件还相当好，收养人为了领养这个孩子，千里迢迢自费来到驻马店市，给孩子买了新衣服，又领着他去郑州、少林寺等地游玩。没想到“他叔叔瞎话成灾，闹得一塌糊涂，打电话逼着人家把孩子又送了回来”！

尉氏县曲楼村７０多岁的老太太张秀芝，儿子、儿媳都因感染艾滋病死了，只给她留下一个９岁的孩子建龙。张秀芝照看不了建龙，想把他送到孤儿院去，建龙抱着院子里的树，死活不走。高耀洁听说后，给张秀芝寄钱，让她给孩子交学费。张秀芝特地跑到郑州，对高耀洁表示感谢。

半个月前，经曲楼村村长丁泉牵线，一位领养人来到曲楼村，想领养小建龙。没想到小建龙的亲戚只想要钱，并不想放孩子走，村里甚至有人造谣说：“你可不能让他领走，他是个黑社会！”领养人把孩子领到郑州火车站，都要上火车了，孩子的亲人又反悔了。

艾滋孤儿问题，始终是萦绕在高耀洁心中的头等大事。四川自贡市一对夫妇，双双感染了艾滋病，他们通过中央电视台《半边天》栏目的编导找到高耀洁，告诉高耀洁：“等我们俩快不行时，想把孩子交给你，两个孩子一个６岁，一个８岁。”高耀洁听后非常心酸，回话说：“到时候，即使我自己不能去，也要派人、派车去把孩子接来！”

高耀洁还在写书。她告诉笔者，从去年夏天开始，她整理了自己近四年来接到的艾滋病患者或其家属写来的万余封来信，并编写成了书稿《一万封信》。她要像以往一样，等书印好后免费发送到社会各个阶层的人们手中。