摧毀一個中產家庭有多容易(圖)
每年中國新增白血病患者7萬多人(Getty Images)
【看中國2018年7月15日訊】「怎麼辦啊，這可怎麼辦啊」
得知父親生病的時候，我還在因為一件小事，和父母鬥氣。當時我正在北京上課，母親陪父親去A市看一個陳年舊疾，順便去旅個游。
他們到達A市的那天晚上，我有一事需要向父親求助，但是不知道怎麼回事微信也不回，打電話總是把我挂斷。四天後我終於撥通了母親的電話，正準備怒氣沖沖地質問一番，母親哽嚥著告訴我：你爸得了白血病。
我不敢相信，我的家人起初也不敢相信，我再三和母親確認是不是醫院誤診，然後我在電話這頭嚎啕大哭，嘴裡不斷重複「怎麼辦啊，這可怎麼辦啊」。
和一些頑固的上了年紀的父母不同，我父親每年都會「乖乖」做例行體檢，而上一年的體檢完全正常。
母親在我鎮定下來後，告訴我他們失聯的這四天發生了什麼。A市醫院給父親做檢查時，發現白細胞指標高得嚇人。
正常值是在4-10之間，而父親的白細胞數值達到了20，醫生猜測父親很有可能患有白血病，並且建議父親立即去相對較近的北京尋求更好的治療。
父母哪敢耽擱，當天晚上就到了北京，第二天就挂了W醫院的號。那個時候父母慌了神，也沒有考慮不同醫院有不同強弱科室的問題，直接前往全北京最頂級的三甲醫院之一W醫院。
W醫院血液科醫生做完常規檢查，又讓我父親做「骨穿」。這項操作全名「骨髓穿刺術」，要用足夠粗的針頭在骨頭上鑽出一個洞，抽出裡面的骨髓去檢查。
骨穿結果很快就出來了（這會我還蒙在鼓裡，甚至以為我那沒良心的爹娘在A市玩的太開心不要我這個閨女了），醫生的初步診斷是ALL（PH+），中文名是急性淋巴細胞白血病（費城染色體陽性）。
每年中國新增白血病患者7萬多人，急性淋巴細胞白血病是其中最常見的一種亞型，而它大部分發生在2到5歲的兒童身上，只有小部分會出現在45歲的成人身上，我的父親就這樣撞了「大運」。
而費城染色體是一種染色體的易位異常，通常出現在慢性粒細胞白血病患者身上。而它出現在父親這種急性白血病上，並不是什麼好事。情況很不好，醫生建議立即住院進行治療。
有熟人，是多麼的重要
我的家庭來自於一個三四線的小城市。
對於北京來講，我們是完完全全的外地人，母親不敢輕易下住院這個決定。就像大多數中國人在遇到難事的第一反應一樣，母親腦海裡最先蹦出來的，是在北京的熟人名單。
很幸運，父親有一位在北京的老同學，操著醫生的老行當。
父親的醫生朋友告訴我們，W醫院雖然在國內「綜排第一」，但在血液病這個領域，連全國前三都很勉強；後來住院後我們又瞭解到，血液病尤其是白血病，各家醫院有一套不成文的規定，那就是誰都不太願意收那些之前在其他醫院做過治療的病人。
現在想起來都有些後怕。如果沒有這個醫生朋友，如果母親一開始就選擇在W院給父親治病的話，不僅不能得到全國最好的治療，萬一病情惡化之後轉院都會很困難。
醫生朋友表示，全國最好的治療白血病的醫院是C院，而且他願意為父親能否得到一張床位盡一份力。當母親問到是否可以出國治療時，友人表示C院水平可以，而且父親需要盡快治療，現在在臨時辦理簽證著實有點太不現實。
於是母親聽從了他的建議。對於我們這樣的患者家庭來講，消息渠道非常少，只能靠熟人瞭解。不太懂網路的母親謹慎起見，還在充斥著競價醫療廣告的某度上搜索了一下該院血液科的成就，以及貼吧網友對其的讚美之後，才選擇轉院到了C院。
很難相信，這麼多的事情，是在四天之內完成的。當我拖著行李箱，臉上還掛著沒擦乾淨的鼻涕踉踉蹌蹌地來找父親的時候，父親已經在C院開始了入院的各項檢查了。
我不是一個堅強的人，沒法輕易接受父親得如此重病。開始時會在很多場合莫名其妙的情緒失控，而經常父親會在場，我的情緒會讓父親難過愧疚。
從那天起，我就學著戴口罩，如果戴著口罩，還是無紡布的口罩，眼淚會流進口罩裡，外面也看不出來裡面濡濕的痕跡。
父親的主治醫生在查房的時候，大概因為住院病人實在太多，給我們家談話的時候也是相當直接了當。他明確告訴我們，必須立馬準備起碼60萬以上的前期看病費用，如果準備不到，那麼繼續在這裡住院沒有意義。
我們家自認為算得上小城市的中產家庭，但突然拿出這筆錢也不是那麼輕鬆。到了治療後期，我們更是發現，這其實只是一個小數目。
除此之外醫生還告訴我們父親的治療方案：先進行幾個療程的化療，然後視父親病情的緩解狀況決定什麼時候進行骨髓移植。
主治大夫還提到，讓我們現在就想辦法買到一種叫格列衛的藥，買到後告訴她，好趕緊安排父親服用。
這個格列衛，就是電影《我不是藥神》裡的格列寧。
格列衛不管用？！
作為一個白血病患者的家屬，我一個人坐在角落裡，看完了電影《我不是藥神》。《我不是藥神》的結尾提到，格列衛進入了國家醫保。
換言之，觀眾會理所當然地認為，現在的白血病人，都可以靠著這個，保住一條命。
可惜現實與電影所描繪的相差太遠。格列衛已經進入了醫保，但很多病人依舊只能去買其他沒有進入醫保的抗癌藥，買不起就只能坐地等死。
為什麼有格列衛不買，要去買別的天價藥？
答案就是兩個字：耐藥(resistance)。這是全世界的白血病人最不願意聽到的兩個字，是死神對白血病人下發的死亡預告。
格列衛是一種靶向藥物，顧名思義，它靶向作用於癌細胞中某些突變的位點，特異性很高，對癌細胞殺傷力大，對正常細胞的傷害小；但靶向藥物也有著致命的缺陷：它們容易出現耐藥現象。
有些人一開始吃就沒有效果，有些人是吃著吃著，療效就沒了。
我父親就是耐藥的「受害者」，從一開始，格列衛就對我父親體內的突變基因毫無作用。
這無疑是一個晴天霹靂。醫生立刻安慰我們，其實有二代藥達沙替尼(Dasatinib)，對突變基因有很好的效果，甚至其效果遠超格列衛。
母親和我第一時間想到的就是，這種藥貴嗎？
二代藥達沙替尼可以像格列衛一樣，向癌症基金會提出補助申請；但不幸的是，它對父親的突變基因也不怎麼起作用。
後來父親轉向使用三代藥普納替尼(Ponatinib)，才最終抑制了癌細胞。
然而，對三代藥普納替尼，中國是沒有任何援助項目的。目前普納替尼在國內的處境，和電影裡最開始的格列衛一樣，甚至比格列衛還慘。
目前中國大陸沒有在售的普納替尼，就算想買，也必須到境外購買。
電影《我不是藥神》是皆大歡喜了，但在現實中，高價原研藥的問題，到現在都沒有解決。
普納替尼的原研藥在德國的售價是6696歐元，折合每瓶大概在人民幣5萬到6萬之間。而按照父親的用量，每月就要消耗一瓶。
這意味著光是為了普納替尼這一種藥，我家就需要每個月拿出6萬。但只要還有錢，我們就會不惜一切代價一定要給父親最好的治療。
很自然的，我們開始賣房子。老家的一套100多平的大房子（因為這兩年漲房價，還漲了不少錢），至少足夠讓父親吃一年的藥了。
我們家是幸運的，但我知道中國有很多的病人需要這個三代藥，但沒幾個能負擔起藥費。他們只能等死。
父親隔床的一位老人，就是因為買不起靶向藥，只能靠化療續命。老人家現在早已不在人世，但是殺死他的是癌細胞還是其他什麼，我們不得而知。
這就是很多家庭選擇印度藥的原因。但是，醫生是不建議病人吃印度藥的。原因並不是電影裡刻畫的怕擔責任。醫生們是真的擔心，療效會有差別。
對於癌症病人來講，任何在統計學上不顯著的細微差別，都會要了自己的命。
「車禍痛痛快快的，要死就死了」
父親的第一次化療是全家最難熬的日子。父親難受，我們看著也難受。
化療的全名是「化學療法」，它所使用的化學藥具有細胞毒性，而癌細胞對這些藥物通常比較敏感。與精準的靶向藥不同，化療藥物會不同程度地誤傷正常細胞，導致噁心、嘔吐等各種副作用。
一輪化療大概需要兩週左右的時間，父親在上了化療藥不久，就開始大把大把地掉頭髮。還沒等母親準備找個提子一下子都把頭髮削乾淨時，父親的頭髮就已經掉光。
除了頭髮，更可怕的是體重。父親原本是一個180斤的壯漢子，化療後再稱體重，已經只剩下140斤左右了。
由於患者太多，所以一個病房滿滿噹噹得擠了三個病人。
除了父親是第一次化療以外，剩下的一個愛說話的東北大爺是第7次化療了，另一個山東大叔則是第3次。大概是早已習慣了無數次的化療，他們兩個經常侃天侃地。
有一次，東北大爺感嘆道：他特別希望自己是出了車禍而不是得了這個破病。車禍痛痛快快的，要死就死了；而得這個病，折騰了這麼久也不知道最後是死是活。
為了能更好地照顧父親，我們家在C院旁邊租了一個房子。如果你打開任何一款出遊軟體，搜索最便宜的房價，你會發現，他們總會集中在大醫院附近，那是它們被需求最多的地方。
C院附近，有很多的群租房，那些都是給陪床的家屬準備的。病房裡沒法做飯，醫院的食堂也達不到白血病患者的需求。一個廚房被十幾個陪床的家屬共同使用，狹窄的走廊裡擠滿了戴著口罩的忙碌身影。
白血病人，尤其是化療中期和移植期的病人，對飯菜的要求是相當高的。首先必須要保證完全無菌。病人的免疫力被疾病和治療消耗殆盡，攝入體內的飯菜必須保證最高限度的乾淨衛生。
直到現在，母親為父親做飯，所有用到的鍋碗瓢盆，都要經過高溫消毒才能使用。
從這個意義上說，電影《我不是藥神》對白血病人的菌環境還原還不錯。
其次要保證飯菜香甜可口，軟硬適中。治療期間的病人的食慾已經被藥物摧毀得差不多了。直到現在，無論母親在飯裡放了多少鹽，父親都會覺得菜的味道太寡淡。因為他已經嘗不出什麼味道了。
為了讓生病的親人有口能吃上嘴的飯，每一個家庭都在鬥智鬥勇。租不起醫院周邊房子的，在廁所偷偷藏了一個電飯鍋，每天炒菜煮粥一體，廁所的排風扇變成了廚房的吹油煙機。
租得起醫院周邊群租房的，每天都要想辦法在排隊做飯時取得先機，如何搶佔廚房的做飯好時間，才能恰好在飯點的時候將熱騰騰的飯菜端到被治療折磨了一天的親人面前。
曾聽其他的病友提起，有一位大叔得了粒細胞白血病，看了C院的門診，坐診的大夫發現如果再不讓他趕緊住院，大叔撐不了幾天。於是大叔就這麼被「特赦」進了人滿為患的C院。飯點的時候其他病人都有家屬給送飯，大叔沒有。他不吃早飯和晚飯，只吃中飯，中飯只有白饅頭兌水。
大叔是農民出身，妻子有精神病，女兒腦癱。那次化療是大叔的第一次化療，也是最後一次。
之後再也沒有病友見過這個大叔。
如果你沒有走進過中國的任何一間重症病房，那麼你永遠不會知道還有多少中國人，死於貧窮。
我的骨髓，給父親應該的
在進行完六輪化療後，我們準備給父親進行骨髓移植手術。
我們要面對的，除了移植本身巨大的風險，還有高額的手術費。
移植前後，進倉費、請高級護理的人工費、藥錢、手術錢，零零總總下來，50萬打不住。
自從父親生病以來，母親戶頭上的錢，都是以萬為單位流逝的。母親跟我開過玩笑，說總算體驗了一把揮金如土的花法。
一個曾經有點家底的家庭，就這麼完完全全地，被這個病掏空了。
其實外地人在北京看病，最大的悲哀莫過於沒有醫保可以報銷。我母親找出了多年前為父親私下購買的保險，當初母親為全家買保單也下了血本，但今天一看，只能是九牛一毛。保險公司告訴我們，最多只能理賠20萬元。也就是說，保額貶值了。
我們家的境況雖不至於這麼慘，但也沒有好到哪裡去
關於骨髓移植的配型，有兩種渠道，一種是去中華骨髓庫尋找陌生人的匹配骨髓；另一種是身邊的親人進行配型。
在骨髓庫裡尋找配型，由於是陌生人沒有血緣關係的緣故，為了安全起見，必須找到和父親配型達到十個點完全相合的供者。
這無異於大海撈針。而且骨髓庫還會帶來意想不到的風險，最常見的就是供者在已經同意捐獻後拒捐。
有一位病友，通過中華骨髓庫找到了一個和他全相合的骨髓適配者，這個適配者也同意捐獻他的骨髓。病友和家屬都感激涕零。
病友入倉接受骨髓移植前的大化療，這一步是為了根除病人體內的造血組織和癌變的細胞，因此會使用極大劑量的藥物。患者的造血功能會在此時被完全破壞，之後必須進行移植，否則患者會死亡。
等那位病友所有的血像都已經清零的時候，山東那邊傳來消息，適配者拒絕抽髓。由於中華骨髓庫嚴格堅守匿名捐獻這一原則，病友家屬無從聯繫適配者。
於是這個病友，眼睜睜地在倉裡等來了他的死亡。原先的希望變成了殺死他的惡魔之手。
第二種方法是尋找父親的直系家屬，比如父母、兄弟姐妹、兒女。由於父親的父母年事已高，於是我和父親的兄妹都進行了基因檢測配型。
出來的結果是，父親兄妹的匹配度是5個點，而我的是3個點。
但是醫生選擇了我為父親供髓。
原因有二。其一我較為年輕，身體裡的細胞會更有活力，更易於在父親身體內植活；其二是因為我擁有一半母親的血統；而父親的兄妹的基因和父親來源一致，他們的骨髓抗擊父親體內癌細胞的能力可能會比我的弱一些。
確定我為父親供髓後，我在父親的第五個化療期間，就開始準備各種事宜，為手術做準備。
其中最主要的準備是供者查體。我是供者，需要對身體進行全方面的篩查。骨髓捐獻對身體的要求之苛刻，有時到了可笑的地步。
我當時做了30多項的檢查，光血液學檢查就抽了20多管血，當時抽到第10來管的時候，我都有點開始擔心，萬一這個血管裡的血被抽光了豈不是還要再重新挨一針。
事實證明我太愚蠢了，後來為了彌補我的取髓手術中過多的失血，我在取髓手術前半個月一下子被抽掉了700毫升的自體血用於取髓手術中的回輸，抽掉那麼多，我也沒見我的血管出不來血。
而供者檢查中最不能讓我理解的，是要我去做早孕篩查。當我孤身一人來到婦科取化驗單時，我能感受到周圍孕婦的八卦目光，畢竟人家都是丈夫陪著來的，而我宛如一個失足少女的典型。
移植手術，是按月計算的
我們在狗血的國產電視劇裡，總能看到某一主角得了白血病，是絕症，過不了幾集就挂掉了。白血病確實要比其他癌症難以應對。
實體惡性腫瘤，在早期可以通過切除病灶聯合化療的方式進行治療，且1到3期的實體腫瘤在長期存活率達到90%以上。
而白血病人的癌細胞並不只老實地呆在一個位置，它們存在於骨髓和血液裡，遍佈全身。
白血病這個病，從來不會在量化標準中提到「治癒」這個詞，而是講幾年存活率、無病生存、帶病生存這些衡量標準。
中國目前尚沒有大樣本的生存率數據，參考一下美國的數據，白血病的五年生存率在半個世紀前是14%，近十年已經上升到了64%。
這意味著父親沒有了任何的造血能力和免疫能力。如果他的身體的任何部位有細微的擦傷，那將立馬置父親於死地。
因此父親必須住進完全無菌的環境，這個被醫生稱之為「移植倉」。除了換藥的護士，連醫生都不能進去。我和母親只能通過醫院提供的每天下午20分鐘的視頻通話才能隔著屏幕見到父親。
在血像歸零後，將我的骨髓和外周血分兩批通過輸血的方式輸入進父親的身體。然後就是等待我的血細胞成功在父親的血液裡植活。
這整個過程，需要大概40天的時間。由於大化療對身體的傷害巨大，父親在倉裡有六天沒有任何進食，只能靠輸營養液維持。
那段時間，父親的嘴里長滿了瘡，連最基本的發音都成了酷刑。
但是父親挺過來了，他和白血病戰鬥了2年，用盡了他畢生的氣力從死神手裡掙脫，回到了我們的身邊，雖然他現在還在服用靶向藥物，但是他已經基本過上了正常人的生活。
白血病是一個要與之抗爭很久的惡魔。
我們不知道未來還有多遠多坎坷的路在等待著我們，但是，只要我的父親還活著，那就有希望。
移植手術後很久，父親曾向母親無意中談起，一個人住在倉裡的時候，晚上因為大化療的劇痛睡不著，就半夜坐起來整宿整宿的幻想，想等出倉後就能重新步入正軌，和家人一起生活。
這是唯一阻擋他不想去死的動力。
這大概也是支撐每個倉裡的病人活下去的動力。我們日常生活太過平淡，所以從未理解過情感的重要，覺得都是些感動中國式的矯情。
可是到真的生死關頭，你會理解所有的矯揉造作。
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