2歲英國「蝴蝶姑娘」皮膚脆如蝶翼(圖)


英國兩歲女童波普伊·洛瓦特得了怪病

一兩歲的孩子,磕了碰了摔了,就會張開雙臂向父母要求抱抱。但對英國兩歲女童波普伊·洛瓦特而言,不僅要防止磕碰、摔跤,還得盡量減少抱抱,以免皮膚疼痛甚至剝落、起水皰。

難以擁抱

波普伊被稱為「蝴蝶姑娘」,意指她的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱,容易剝落、反覆起水皰,尤其是手腳和關節部位。

洛瓦特夫婦每天兩次、共花30分鐘給波普伊塗抹藥膏、纏繞繃帶,以保護她的皮膚。

英國《每日郵報》27日援引波普伊父親保羅·洛瓦特的話報導:「我們必須小心看護她,因為她的皮膚非常脆弱,摔倒後可能在幾分鐘內起水皰,如果磕碰或者抓握什麼東西,皮膚就會剝落、起水皰。」

對洛瓦特夫婦而言,給女兒一個愛的抱抱往往會讓她付出疼痛代價。「通常是雙手伸至孩子腋下再抱起來,但那樣就可能起水皰,留下疤痕。」保羅說。「當她想要一個擁抱,而你必須忍住,不能上前緊緊抱住她,安慰她一切都會好起來,這種感覺真是讓人心碎。」

逐漸,夫婦倆摸索出辦法,直接托住孩子的屁股抱起來,避免給她的手臂造成傷害。

遺傳怪病

波普伊患有一種名為大皰性表皮鬆解症的罕見遺傳疾病,表現為皮膚非常脆弱,日常輕微摩擦都會引起疼痛、皮膚剝落和反覆發作水皰。在英國,大約有5000人罹患大皰性表皮鬆解症。這種疾病尚無有效療法。

令洛瓦特夫婦感到驕傲的是,小姑娘相當堅強,「除了疼痛難忍時,經常笑逐顏開」。

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