昨日,兩家人正在聽醫生告知手術的風險。
昨日,北京武警總醫院,哲哲(右二)坐在父親懷裡,和團團(左二)都捧著護士發的圖畫書。近日,他們的母親將互相為對方孩子做肝臟移植手術。
因為一場即將在週四進行的手術,兩家人的命運被連在了一起。
哲哲(化名)和團團(化名)來自兩個家庭,均未滿一歲,都患有先天性膽道閉鎖,親體肝移植手術是他們惟一的希望,然而,現實卻是,雙方家長和孩子的血型都不搭,無法完成配型。
慶幸的是,哲哲的媽媽羅丹和團團的血型一致,而團團的媽媽尹春林和哲哲的血型一致,兩位母親通過QQ群聯繫後,決定分別為對方孩子「換肝」,而她們的申請也已通過倫理會批准。
據北京武警總醫院移植研究所所長瀋中陽教授介紹,此為全國首例肝源互換移植手術。
昨日下午,北京武警總醫院移植科病區,兩個孩子的父親在手術單上正式簽字確認。
主治醫師岳大夫表示,血型一致的交叉配型可令供體(母親)和受體(孩子)術後恢復效果良好,如果順利的話,兩位母親將直接送回普通病房,而孩子則需要在ICU治療。目前,院方已準備充足的血液、血漿,以應對手術中可能出現的大出血緊急情況。
不過,岳大夫坦言,由於兩個受體孩子年齡較小,「手術仍存在20%左右的風險。」
據瞭解,四臺手術將同時進行,其中,供體手術預計持續6個小時,受體手術則在8—12小時內。
特寫
一種疾病連接兩個家庭
昨天,北京武警總醫院,不到一歲的哲哲咧嘴笑著。
前晚,他罕見地吃了小半碗麵條,體重升到了17斤,眼球上的黃色也慢慢顯出常人般的透明,只是發黃的臉色和凸起的肚子仍會讓人將他與疾病連在一起。
這個患有先天性膽道閉鎖的孩子等待肝源,已近5個月。
近日,他等來了團團和他的媽媽尹春林。
在媽媽的懷裡,他盯著陌生的團團,倆人同時捲起舌尖,舔著萌動的乳牙。
「孩子好像知道有希望了。」哲哲的爸爸劉祥說。
從喜悅到夢碎
哲哲的出生,讓羅丹感受到了做母親的喜悅,儘管這種喜悅來得遲了一年。
婚後第一年,從湖北隨丈夫到天津打工的羅丹就懷孕了,不過,這個小生命僅在她體內存活了3個月,便自然流產。
羅丹執拗地認為,流產怪自己工作太累了。因此,懷上哲哲後,她再沒出去工作。
哲哲出生時,重6斤3兩,但讓羅丹和丈夫劉祥沒想到的是,一個月後,「健康」的哲哲開始排出白便。
這在當地,被認為是「遭人算計」的徵兆,不過醫生的診斷是,哲哲患有膽道閉鎖。
羅丹和劉祥都沒聽過這種病,初為人父母的他們聽從醫囑,讓哲哲做了葛西手術(肝腸吻合術)。
為孩子的病,羅丹急得幾天沒吃飯,別人勸她放棄算了。
「哪怕兒子不能活,也得讓他從ICU出來吃飽一頓飯再走吧。」為了「下奶」,羅丹開始拚命吃飯。與此同時,哲哲也挺過難關開始進食。
20餘天後,兔年的臘月二十八,母子倆回到了天津的家。
但除夕夜,哲哲又開始不停咳嗽。次日,被送回了醫院。
醫生介紹,哲哲的最佳治療方案是進行親體肝臟移植,但劉祥知道羅丹是B型血,和哲哲的O型血不搭,易產生強烈排斥反應,所以在配型時,他滿懷希望期待自己也是O型血。
然而,最終,一個A型的結果打破了他的夢,「那一刻,感覺天都塌了。」
無奈的等待
羅丹不想輕言放棄。「孩子畢竟挺過來了,說明願意和我受苦受累,我就一定要救他。」
今年5月初,他們來到北京武警總醫院,等待合適的肝源。
這一等,就是近5個月。
事實上,等待,是哲哲和其他膽道閉鎖孩子的無奈之舉。他們當中,有的已經等了一年,短的也等了一個多月。
怕等嗎?羅丹說,自己不怕,但怕哲哲等不起,就像「已經走的」孩子一樣。
哲哲的病床旁起初是另一個小孩,羅丹記得,出事當天,她下樓前,那孩子「還好好的」,等到上樓再看,「就吐血了,住進ICU,再也沒有出來。」
6月初,哲哲曾有過一次心臟衰竭,治療了5天才緩過來。主治醫師岳大夫介紹,目前哲哲的營養狀況不是很好,如果再等,很可能錯過手術時機。
短暫的曙光
羅丹要找的是O型血人體肝源。
除了等院方的電話,她還將希望寄託在膽道閉鎖互助QQ群上。
群裡,都是膽道閉鎖的患者和家屬,上線次數多了,羅丹開始和幾個媽媽私聊。其中,就有團團的媽媽尹春林。
今年1月11日出生的團團,是尹春林和丈夫羅開志認識一個月「閃婚」的結晶,但團團出生兩個月後,3月底,經重慶一家醫院確診患有先天性膽道閉鎖。
聊天中,她們發現彼此的遭遇很相似:團團和尹春林的血型不搭,其父羅開志由於「肝臟有問題」,也不能給兒子「換肝」。
時間很快到了7月。
羅丹和尹春林都迎來了一絲曙光。
據北京武警總醫院介紹,當時有一個B型血的男孩入住,他的母親則正好是羅丹要找的O型血。
羅丹萌生了雙方母親為對方孩子「換肝」的想法。起初,對方家屬也同意了,但經詢問,得知需要切除膽囊時,又因某些原因而叫停了合作。
此時,尹春林在雲南老家,也接到丈夫羅開志的電話,稱重慶一家醫院找到一個願意捐肝的志願者,「機票都買好了,但醫院又打電話說,對方腦部有腫瘤,癌細胞可能擴散到肝臟,不適合做移植手術了。」羅開志說。
同病相憐,兩位失意的母親向對方傾訴著自己的無奈,但聊天後,發現彼此可以試一試「換肝」:尹春林是O型血,可和哲哲配型,而羅丹是B型血,正好和團團配型。
新的希望
8月底,尹春林、羅開志帶著團團到達北京武警總醫院。不過,新的問題又出現了:手術費差大約10萬塊錢。
情急之下,羅丹向一直幫助她的陌媽志願者群成員吳女士求助,經吳女士等人協調,天使媽媽基金同意資助3萬元。
隨後,吳女士等人又在微博上求助,「@馬伊琍後,一個晚上就解決了3萬元。」吳女士說,馬伊琍已派其經紀人將3萬元現金交給他們。
剩下的4萬元缺口,暫時只能讓羅開志自己想辦法,這讓本就陷入經濟窘境的羅開志頗為煩惱。
此前,為給母親治病,家裡舉債10餘萬元,其中一部分到現在還沒還清,這次,為給孩子治病,他又借了幾萬元。朋友勸他,即便孩子做完移植手術,如果後期費用跟不上,前期的錢也白花了。
羅開志說,他也猶豫過,「不過看到兒子遭的罪,我就知道不能放棄治療。」
最終,他在重慶貸款籌齊了4萬元。
如今,羅開志和哲哲父親劉祥一樣,都向單位請了假,陪在妻兒身邊,一起面對接下來的手術。
「即便最終孩子走了,但我們至少盡力了。」劉祥說。
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