英國蝴蝶女孩 皮膚一碰就剝落

2011-09-09 15:00

荷莉蕭與她31歲的母親泰勒（Leah Taylor）居住在英國西約克郡，荷莉所罹患的「表皮分解性水皰症」是一種遺傳性的基因疾病。

患此病的兒童一般被稱為「蝴蝶兒童」，這種疾病除了皮膚非常容易剝落之外，口腔內膜和消化道也會產生水泡。且大部分的患者很難活過30歲，因為經常性的破皮，致使他們容易遭到感染，而且容易罹患某些癌症。

即使每天都要與劇烈的疼痛搏鬥，小荷莉仍沒有放棄去做自己喜歡的事情。她熱愛溜冰，也喜歡和弟弟一起玩電腦遊戲，最近她甚至嘗試了夢寐以求的騎馬。

荷莉的母親泰勒表示，「荷莉的勇敢常常讓我感到驚訝，尤其當你看到她的傷口，並想到這是她每天都要經歷的。」

「當我幫她換衣服時，她會因為痛苦而哭泣大叫。但當衣服換完後，她總是又能繼續玩，這真是不可思議。」

「痛」大概是荷莉在生活中最常感受到的，除了在碰撞時引起的水皰外，荷莉必須在手腳戴上夾板，避免已經破皮的手指或腳趾「黏起來」。三天一次的洗澡更是一大考驗。

即使如此，泰勒仍希望荷莉能有個正常的童年，她不希望她的女兒時時刻刻覺得自己是「不同的」。「我希望她能享受一個正常的童年，但我們必須小心的選擇她能做的活動。」

荷莉常常得乘坐輪椅，也不能去公園玩，因為公園裡很有可能會遇上意外擦撞。但泰勒讓荷莉嘗試了騎馬，「一開始我並不是很確定，但後來我發現讓她騎一匹老馬剛好很合適。」

泰勒是在荷莉出生後，才被告知她的孩子可能患有此種罕見疾病。「當我們被告知時，我們真的替荷莉感到害怕。我根本從來沒有聽過這個病，也無法想像她將面對怎樣的未來。」

荷莉的父母剛好都擁有了容易造成此類疾病的基因，幸運的是荷莉的弟弟巴比（Bobby）並沒有得到這個病。目前泰勒也積極投入「表皮分解性水皰症」的基金會，希望幫助更多和她有同樣遭遇的人。