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男孩患怪病對陽光過敏 出門需著防護服(圖)

 2009-12-27 00:27 桌面版 简体 0
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英國男孩戴維-米德爾頓(David Middleton)因對陽光過敏,每天外出必須身穿特製防護服,這讓他苦不堪言。

白天外出"全身武裝"

米德爾頓今年只有10歲,每次白天外出,都必須"全身武裝":戴頭盔、穿長袖防晒衣及手套。據醫生介紹,米德爾頓患上了世界上第一例變異型"色素性皮膚乾燥症"(Xeroderma Pigmentosum)。這是一種罕見的遺傳疾病,皮膚極易遭受紫外光損傷。由於對陽光極為敏感,即便在陽光下呆幾分鐘,他的皮膚也會馬上起水皰。米德爾頓必須每隔兩小時就得塗抹一次防晒指數是50的防晒霜,即便是在室內,這種做法也將伴隨他的一生。

米德爾頓與31歲的母親凱特-米德爾頓、50歲的繼父約翰-米德爾頓及13歲的姐姐謝洛特生活在伍斯特郡。他們家的窗戶都蒙上了一層名為"Dermaguard"的特製防紫外線保護膜,這種材料通常在藝術畫廊用於保護油畫免遭陽光照射。即便是放寵物小烏龜的水箱,表面也包了一層保護薄膜,防止加熱器生成有害紫外線。

約翰-米德爾頓是護理人員,而凱特是中學急救事務協調員,兩人工作性質大體相同。約翰表示,米德爾頓不希望這種怪病成為自己未來生活的攔路虎,想要像同齡人一樣正常生活。他說:"學校每一個人都希望能像戴維一樣--他是學校中唯一每天都能當太空人的孩子。我們必須時刻注意光線水平,根據日照強弱安排我們白天的活動。"

"戴維是個正常的十歲男童,可以從容面對這一切。他總是親自動手‘武裝自己',我們從來不用提醒他。戴維心裏清楚他與別的孩子不一樣,儘管如此,仍希望像其他十歲的孩子一樣生活。他說希望長大後能像我一樣成為護理人員,可以在晚上開救護車救人--這是他理想中的職業。"

母親眼中的"小貓頭鷹"

多年來,身患色素性皮膚乾燥症的孩子不僅要承受肉體上的痛苦,還要遭人白眼,被看作是"吸血鬼"或其他異類。凱特說,她把兒子叫做"小貓頭鷹":"我們都急切地盼望冬季的到來,那時,黑夜更長,白天更短,他可以踩著踏板車出去玩,不用層層包裹四處走動。有些人一到冬天心情會變得糟糕,但戴維卻迎來了自己最快樂的時光--他就像是小貓頭鷹。"

色素性皮膚乾燥症是一種極為罕見的病症,醫生用了兩年半時間才確診了米德爾頓的問題。雖然他是受到早產兒保育器紫外光的影響,但家人一開始對他皮膚上出現的紅疹並未在意。出生8個月後,即2000年5月,凱特抱著米德爾頓去公園時,才意識到問題的嚴重性。只在太陽下呆了五分鐘,米德爾頓的臉便開始變得通紅,眼珠鼓起,凱特見狀立即帶他去看醫生。醫生當時告訴他們,米德爾頓出現這種情況只是因為暴露在陽光下的時間過長。

患病機率百萬分之一

兩個月過後,米德爾頓一家人度假歸來,凱特將米德爾頓從車上抱出來,放在地上,還用毯子將前半身蓋住。這次時間很短,但米德爾頓仍蛻了幾層皮,整個背部都出現了紅疹,凱特感覺情況不妙,這一次直接預約皮膚病專家。一週後,他們等到了電話,立即趕到加的夫大學,接受光和活組織檢查,測試米德爾頓的皮膚對紫外光的反應。經過兩年半的折騰,米德爾頓最終在2002年被確診患有變異型色素性皮膚乾燥症。

英國伯明翰大學附屬醫院皮膚病科主任塞莉亞-莫斯(Moss Head)博士表示,色素性皮膚乾燥症雖不能治癒,但可以根據陽光變化細緻安排生活加以控制。莫斯博士是負責照看米德爾頓的醫療小組負責人。他表示,米德爾頓或許是全世界唯一遭遇此類病症折磨的人。她說:"色素性皮膚乾燥症是一種非常罕見的疾病,每一百萬個孩子中,可能會有一個患上這種病。"

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