12歲女孩患病 時常倒行怪叫

2008-07-22 11:19 鎮江市白兔鎮行香中心校5年級12歲花季少女巫明露，今年2月突然患上了罕見的肝豆狀核變性遺傳疾病，經常倒著走路，整天哈哈大笑，目前少女已被病魔折磨得奄奄一息，不能說話的小明露只能用眼神表達對生命的渴望。

小明露曾是個天真活潑漂亮的女孩，然而命運多舛的她4歲時母親就因病去世離她而去，父親巫小雲既當爹又當媽，好不容易將她拉扯大。今年上5年級的小明露在班上成績優秀，能說會道，老師和同學們都十分喜歡她。然而，厄運再一次降臨在她身上，今年春節過後，父親發現平時活蹦亂跳的女兒突然間變得沉默寡言，說話顛三倒四，走路經常倒著走。

於是父親立即帶她去南京兒童醫院檢查。小明露被診斷為罕見的肝豆狀核變性遺傳疾病，這種疾病患病機率為十幾萬分之一。為了給女兒治病，父親變賣了家中值錢的東西，先後帶著她去了合肥、南京等各大醫院求醫，醫生的回答是，除非肝移植，否則最多只能活ub年。為了給女兒治病，巫小雲不僅花光了家裡僅有的積蓄，而且還欠下了4萬多元的債，全家4口人全靠他在鎮水廠打工每月700元的工資，而肝移植卻需要30萬元的費用，對於這個已負債纍纍的家庭來說，無疑是天文數字。

昨日，記者來到這個風雨飄搖的家，見到了躺在床上被病魔折磨得奄奄一息的小明露，雖然瘦得只剩下了20公斤，但病痛還是使她翻來覆去，不停發出怪異的叫聲。父親巫小雲告訴記者，孩子每日只能靠一點牛奶維持生命，記者從小明露的眼神裡感受到了她強烈的求生慾望。

當父親問她現在最想的是否是回到學校上課時，已不能說話的小明露流著眼淚不住地點頭，面對眼前的情景，父親不禁失聲痛哭。他告訴記者，女兒和他相依為命，失去女兒意味著就失去了一切，他懇求好心人能幫幫他的女兒，他將終身為其打工償還。