怪病男孩將成最袖珍男子 身高不到1米

2007-04-04 15:03 據英國《每日鏡報》4月3日報導，英國23個月大的男孩阿列克斯·康納提患有一種罕見疾病「原始侏儒症」，體型小得驚人，而且永遠不會繼續長大。儘管阿列克斯已快滿2歲，但他看起來仍像一個僅6個月的嬰兒。專家稱，即便阿列克斯成年後身高也不會超過0.9米，無疑將成為英國「最袖珍男子」。據悉，阿列克斯是英國惟一一名「原始侏儒症」患者，由於此病導致多種併發症，他很可能活不到40歲。

患罕見「原始侏儒症」永遠長不大

據報導，23個月大的男孩阿列克斯·康納提，是英格蘭默西塞德郡瑪格胡爾市人。阿列克斯患有一種罕見疾病——「Ⅱ型原始侏儒症」 (Majewski　Osteodysplastic　Primordial　Dwarfism　Type　Ⅱ)，他的身體比例雖然與常人無異，但體型卻小得驚人，並且永遠長不大，同時伴隨的症狀是全身多個器官出現異常。

據阿列克斯36歲的母親蘇伊和39歲的父親約翰介紹，當2005年5月阿列克斯出生時，身高只有0.3米，體重只有0.96公斤，彷彿一個「玩具娃娃」。而且肺部和胃部嚴重衰竭，部分肢體癱瘓。出生之後，阿列克斯一直住院，醫生為搶救他整整忙活了3個月。令人欣慰的是，在接受了一系列手術後，堅強的阿列克斯最終倖存下來。母親蘇伊稱：「就連醫護人員也對阿列克斯佩服不已，因為他挺過了所有健康危機。」

現快2歲仍只有0.7米高

儘管阿列克斯目前已經快2歲，但他仍只有0.7米高，體重不到6.3公斤，而且，發育遲緩的他要到幾年之後才能學會走路和說話。專家稱，即便阿列克斯長大之後，身高也永遠不會超過0.9米，無疑成為英國「最袖珍的成年男子」。

美國特拉華州「原始侏儒症」專家查爾斯·斯科特指出：「‘原始侏儒症’的患者是世界上最小的孩子，而導致‘原始侏儒症’形成的原因一直是個醫學之謎。和普通侏儒症不同，‘原始侏儒症’患者的身體比例像正常人一樣協調，只是身體發育很緩慢。」

由於「原始侏儒症」導致多種併發症，阿列克斯未來還將面臨一系列健康問題——包括弱視、脊椎彎曲、牙齒鬆脫和血管動脈瘤。專家指出，未來阿列克斯生命中的最大危險就是動脈瘤，這些在血管中的腫瘤有可能會突然破裂，從而置他於死地。專家估計，阿列克斯將不太可能活到40歲。

儘管如此，父母都為阿列克斯感到自豪。他們深信，阿列克斯一定能戰勝所有困難，並勇敢面對他未來的坎坷人生。母親蘇伊說：「阿列克斯性格外向而活潑，是一個淘氣可愛的小男孩。我們不知道未來會怎樣，但我們認為，阿列克斯一定能克服所有障礙。」

全世界僅58例，最年長患者僅25歲

據悉，這種疾病是如此罕見，迄今為止全世界被確診的患者只有58人，而且醫學界尚未找到治癒該病的方法。儘管如此，阿列克斯的父母並未放棄希望。據悉，今年夏天，父母將帶阿列克斯前往美國特拉華州，請侏儒症專家查爾斯·斯科特為兒子的治療提供指導。蘇伊稱：「我們的兒子終生都將保持袖珍體型，但對我們而言，他就是一個巨人。他的勇敢和堅強，令許多人都只能站在他的陰影中。」

據悉，同樣患有「原始侏儒症」的美國女子克里斯汀·利裡現年25歲，是目前世界上最年長的「原始侏儒症」患者，並面臨著和阿列克斯一樣的生命危險。克里斯汀直到3歲才開始說話。她在成長中經歷過的所有困難，都將成為阿列克斯今後所要面對的，比如如何找到適合她這個年紀穿的衣服。因為身高不到1 米，克里斯汀不得不去兒童服飾商店購衣。